A justiça social da tecnologia de edição de genes

Rigging o lotto genético

Phil Theofanos Blocked Unblock Seguir Seguindo 13 de janeiro

O advento da tecnologia CRISPR levantou preocupações sobre as conseqüências não intencionais da edição de genes em bebês ainda no útero. Elizabeth Picciuto, da Arc Digital, rejeita a prática por motivos éticos – mas essas críticas perdem sua marca.

Escolhendo crianças “melhores”
A moderna “eugenia liberal” tenta eliminar o racismo, o classismo e o poder da eugenia do passado .

A sensibilidade que envolve a edição de genes não é apenas apropriada, mas um controle necessário sobre o que de outra forma seria um avanço desenfreado de iniciativas médicas potencialmente beligerantes. No entanto, a objeção ao uso de técnicas pré-natais de edição de genes baseia-se em ansiedades especulativas sobre comprometer a justiça social em abstrato, em vez de se preocupar com o bem-estar holístico de futuros bebês. A edição genética fará menos para interromper as melhorias na acomodação ambiental para os deficientes do que para reduzir o papel da sorte em determinar se um bebê sofrerá defeitos congênitos ou distúrbios do desenvolvimento, que inevitavelmente afetam a qualidade de vida e a igualdade de oportunidades. Sob essa luz, tecnologias emergentes como o CRISPR podem ser ferramentas poderosas para promover a justiça social.

Vamos dar uma olhada nas preocupações do Picciuto e ver se eles podem ser dissipados.

Em primeiro lugar, o debate turbulento sobre a natureza e a nutrição: parece que os genes e o meio ambiente atuam em conjunto em nosso desenvolvimento . Robert Plomin e colaboradores relatam que a herdabilidade – a variância no efeito da genética do tamanho dos resultados – é de 30% a 60% apenas para traços psicológicos, com 40% a 70% explicados por outros fatores, como o ambiente. Em um cenário ideal, a tecnologia aperfeiçoada de edição de genes comerciais permitiria adaptar de 30% a 60% da composição psicológica de um recém-nascido – editar características não-psicológicas não seria muito longe. Eventualmente poderemos exercer algum grau de controle sobre o destino imediato dos recém-nascidos, quando anteriormente esses resultados eram predeterminados por ancestralidade arbitrária.

Intervenções pré-natais, desassistidas pela ainda nascente tecnologia de edição genética, são tão pouco confiáveis quanto as atrocidades eugênicas pós-natais apropriadamente denunciadas do passado não eram nada agradáveis. Picciuto detalha com precisão os últimos como formas autoritárias de engenharia social, servindo como uma folha para o que ela descreve como "eugenia liberal" discutida nos círculos de ética hoje. Deve-se afirmar, no entanto, que a edição pré-natal de genes é um procedimento não invasivo relativo a métodos retrospectivamente repugnantes de manipulação de resultados – enquanto as preocupações continuam a povoar o mundo com semideuses, a edição genética é principalmente uma intervenção médica. Aqui está a caracterização de Picciuto da posição eugenista liberal:

O que eles argumentam, em geral, é que é moralmente aceitável que os pais tenham total liberdade reprodutiva, incluindo a liberdade de escolher um tipo de criança em detrimento de outro. Alguns argumentam que é moralmente aceitável optar por ter um filho sem deficiência. Outros argumentam que os pais não só podem preferir ter um filho sem deficiência, eles devem preferi-lo – se eles vão fazer o certo por seu filho.

Se esta é a eugenia liberal generalizada, então talvez alguma especificidade esteja em ordem. Imagine ser um pai em potencial, avisado de que seu filho nascerá com algum tipo de defeito, deixando de lado casos de fatalidade no nascimento. Suponha que a tecnologia de edição de genes não é amplamente disponível, e que você tem uma oportunidade miraculosa singular de não apenas resolver as complicações potencialmente devastadoras do seu filho depois do fato, mas impedi-las de acontecer – a questão não é por que você aproveitaria a oportunidade, mas por que você recusaria . Posteriormente, escalar o milagre até uma opção normalizada e padronizada oferecida a toda família iniciante – qual seria a base para impedir o acesso a tal tratamento?

Picciuto descreve sua oposição à eugenia de maneira ampla:

Minha objeção à eugenia está enraizada no respeito pela igualdade moral de todos os seres humanos – uma crença firme de que todas as pessoas são igualmente valiosas, embora possam diferir em raça, gênero, orientação sexual, educação, talentos, inteligência, produtividade econômica, benefício comunitário. e assim por diante. (No caso de uma triagem pré-natal que revele anomalias que resultarão em morte precoce e dolorosa, minha objeção não se aplica. Em casos de incapacidade congênita não terminal, no entanto, isso acontece.)

Picciuto alude à eugenia liberal como o sucessor espiritual dos esforços eugênicos do passado? Em caso afirmativo, é uma forma pobre, e a eugenia liberal deve se eximir de ser informada não apenas pela ciência moderna, mas pela moralidade contemporânea – atualmente desfrutamos da preocupação com o impacto das escolhas de fantasias de Halloween . Se Picciuto queria montar um argumento convincente contra a eugenia liberal como objeto de escrutínio, então ela deveria ter mirado com precisão a posição da eugenia liberal em vez da do eugênico movimento americano, felizmente extinto, ou do zeitgeist desolado da Alemanha nazista.

O argumento da igualdade moral de Picciuto é difícil de passar através do éter ao receber o conhecimento de que um bebê embalado nos braços provavelmente crescerá na psicologia de um serial killer. Como avaliar a posição moral e o valor de um indivíduo quando outras vidas, hipoteticamente, terminariam dolorosa e prematuramente em suas mãos? O direito à vida é um valor ético preliminar, mas Picciuto parece considerá-lo exclusivamente como se aplica aos recém-nascidos.

Além disso, se Picciuto admite que a morte deve ser evitada a curto prazo, qual é a base para contestar o alívio da miséria crônica e prolongada? A igualdade moral silencia nesta frente, porque o valor moral de um indivíduo e a qualidade de vida são mutuamente exclusivos. Se realmente quisermos evitar futuros cenários de Minorias nos quais o governo monitora e prenda as pessoas para a atividade violenta prevista, ou se desejamos melhorar as perspectivas dos recém-nascidos, então a tecnologia de edição genética é o método mais confiável.

Os cálculos morais de reter o tratamento de edição genética dos mais necessitados lembram episódios desconfortáveis de fanáticos religiosos que recusam intervenções médicas para seus próprios filhos que estão morrendo por fé em um Deus que fornece – e tira. Observe nesses casos que o bem-estar da criança era secundário a preocupações metafísicas. Não seria mais ético priorizar o risco imediato de uma criança? Por que tolerar uma casualidade desnecessária? Em um futuro proximal, onde o conhecimento das complicações congênitas antes do nascimento será preciso, reter a intervenção médica, como a edição genética, pode ser interpretada de maneira plausível como uma farsa moral e ética comparável à negligência criminosa de crianças cometidas por curandeiros.

Picciuto faz algumas declarações sobre deficiência que podem estar em desacordo consigo mesmas:

"Deficiência", como tantos tópicos carregados de valores, é difícil de definir com precisão. A maioria das pessoas tem uma sensação vaga de que ser deficiente é ser diferente. LeBron James, no entanto, é bem diferente da maioria dos outros humanos em sua altura e talento atlético, e ninguém o consideraria deficiente por esse motivo. Mais especificamente, as pessoas são consideradas deficientes se elas se desviam da norma da espécie humana de alguma forma que tende a impedir seu bem-estar.

Se “deficiência” é definida contextualmente, então LeBron James seria incapacitado de cavar cavernas com tetos baixos ou passar por multidões despercebidas.

Talvez a "deficiência" seja um equívoco para as dimensões éticas relevantes da edição genética; um substituto adequado poderia ser debilitação. Se admitirmos que a depressão é uma oneração agonizante que pode impedir o funcionamento diário saudável, a edição de “genes depressivos” de um bebê no útero não apenas aliviaria o sofrimento em geral, mas permitiria a navegação da vida sem debilitação pela química do cérebro. LeBron James poderia ter crescido no quadro de um homem de tamanho médio, o que o teria tornado mais útil em cenários de porão ou operações dissimuladas secretas – mas um LeBron James deprimido de qualquer estatura, em qualquer local, ficaria debilitado da mesma forma.

O Picciuto continua:

Aqueles de nós que usam óculos ou contatos raramente nos consideram significativamente incapacitados apenas por esse motivo. No entanto, nos desviamos da norma da espécie de uma forma que potencialmente atrapalha nosso bem-estar. A maioria de nós teria dificuldades em florescer em uma sociedade de caçadores-coletores sem acesso à correção da visão. Nesse contexto social, cultural e tecnológico, certamente seríamos significativamente deficientes. Em nossa sociedade, porém, temos tecnologia prontamente disponível que nos permite alcançar nossos objetivos, e há pouco ou nenhum estigma social para usar essa tecnologia.

Eu – como muitos – sou míope. Mesmo se eu não tivesse noção da acuidade visual de outras criaturas, ou se meus olhos fossem os melhores da Terra, os conceitos semânticos de deficiência seriam irrelevantes se significasse que minha visão poderia ser melhorada. Seria uma melhoria por conta própria.

Se cada pessoa no planeta fosse míope no mesmo grau, cada um seria igualmente incapacitado de ver exatamente as mesmas coisas. Por exemplo: se cada aluno na parte de trás de uma sala de aula não puder ver gravuras no quadro-negro, todos eles seriam impedidos de ver o que está escrito. Esse fato não mudaria, mesmo que cada aluno tivesse diferentes graus de miopia.

Em um contexto do mundo real, aqueles com visão deficiente estão dolorosamente conscientes disso. Os corretivos visuais melhoram a capacidade, mas não curam a deficiência – pessoas míopes como eu não recebem revelações novas a cada vez que tiramos nossos óculos. Perdoem o trocadilho, mas não vejo como Picciuto pode se opor a uma correção permanente para complicações visuais na forma de edição de genes, se ela também não se opuser a outras formas de correção – vale a pena aplicar esse raciocínio considerando todas as formas de correção. edição de gene de deficiência poderia potencialmente corrigir.

Alguém que está paralisado da cintura para baixo é considerado deficiente em qualquer cultura com a qual eu esteja familiarizado. No entanto, duas pessoas paraplégicas com exatamente as mesmas manifestações físicas poderiam ter níveis de bem-estar completamente diferentes, dependendo do contexto cultural. Em algumas culturas, uma pessoa paraplégica pode não ter acesso a auxiliares de mobilidade e experimentar isolamento social grave ou hostilidade. Imagine, em contraste, uma pessoa com a mesma diferença corporal em outro ambiente, uma com cadeiras de rodas de alta qualidade e edifícios, transportes e eventos de acesso livre; um ambiente em que não havia estigma social para a paraplegia. Essas duas pessoas têm níveis muito diferentes de bem-estar.

O raciocínio nesta passagem é inatacável, mas nenhum deles aborda se a realidade física da paraplegia muda para os aflitos, apesar da variação na qualidade de vida. Se a cura para a paraplegia beneficiaria tanto a alta quanto a baixa qualidade de vida, então a diferença em administrá-la antes do nascimento – ou após anos de luta com a condição – é a quantidade de sofrimento comparativo entre elas.

Os oponentes da eugenia liberal romantizam o sofrimento? A possibilidade traz à mente o relato de Christopher Hitchens sobre o papel de Madre Teresa na angústia perpetuada suportada por suas jovens acusações de caridade. Hitchens caracteriza a piedade de Madre Teresa por informar sua decisão de restringir deliberadamente os esforços para curar os aflitos, simplesmente oferecendo acomodação suficiente para que eles sofram livremente – e sejam aplaudidos pelos mais bem intencionados dos voyeurs – porque Deus ama aqueles que o fazem .

A questão colocada aos eugenistas liberais pode ser facilmente revertida: o que exatamente é o dano em garantir que ninguém seja aleijado no início da vida – não seria moralmente e eticamente grotesco fornecer meias-medidas aos paraplégicos, tendo ao mesmo tempo uma correção completa? Picciuto insistiria em que os pacientes com câncer passassem por repetidos tratamentos quimioterápicos excruciantes, mesmo que houvesse uma cura infalível?

Este é o cerne do argumento contra a eugenia liberal: não devemos eliminar as pessoas que têm problemas em florescer em nossa sociedade, no ambiente compartilhado que criamos. Se algumas pessoas têm problemas em florescer, é preferível – na verdade, uma questão de justiça social urgente – ajudar a forjar uma sociedade na qual pessoas que diferem física ou cognitivamente da norma da espécie possam prosperar. …

Parafraseando a especialista em ética Adrienne Asch, uma coisa é, moralmente falando, se uma pessoa escolhe não ter nenhum filho. Mas é outra coisa se uma pessoa não quer uma criança em particular – ainda mais se o desejo de não ter essa criança em particular deriva de injustiças sociais.

O argumento central contra a eugenia liberal erra sua meta por ampla margem. Ninguém está jogando bebês “impróprios” em proverbiais florestas espartanas para cumprir os destinos de se tornar lobo-chow – a edição de genes é um tratamento preventivo que, se aplicado na antiguidade, teria mudado irreversivelmente o costume espartano.

Em relação às implicações morais dos pais que não querem ter filhos em particular, eu concordaria que as preferências estéticas podem ser desagradáveis se forem influenciadas pela injustiça social. No entanto, como Picciuto menciona, editar a maquiagem de um bebê no útero para uma saúde congênita superior não é o mesmo que editar a melanina da pigmentação da pele, especificar orientação sexual ou escolher cromossomos – bem-estar versus estética.

Picciuto ocupa o manto ambiental:

Em vez de eliminar as pessoas com deficiência, poderíamos criar uma cultura em que pessoas com deficiências possam prosperar. O fato de que é realmente mais fácil criar uma criança deficiente no subúrbio de Maryland do que em muitos lugares no Brasil é uma demonstração urgente de que o ambiente de uma pessoa com deficiência está inalteravelmente ligado ao seu bem-estar.

É relativamente mais fácil educar qualquer criança em um subúrbio de Maryland do que em uma favela brasileira.

Picciuto tenta reviver a ideia de que eliminar a deficiência em uma pessoa é o equivalente moral ao assassinato preventivo de uma pessoa com deficiência. Este não é apenas um jogo semântico. Se aceitarmos que um bebê é uma pessoa totalmente dotada de direitos humanos, curá-lo de um distúrbio congênito é uma intervenção médica de acordo com o juramento de Hipócrates.

Mesmo nos casos em que um sujeito com deficiência se identifica fortemente com sua deficiência, ele ou ela, se tratado com edição genética pré-natal, não se identifica com uma deficiência nunca incorrida. Não há razão para que a edição de genes não deva ser considerada como parte do conjunto de acomodações ambientais que o Picciuto defende. A edição preventiva de genes coloca cabeça e ombros acima das alternativas concorrentes.

Picciuto continua relembrando aos leitores que os deficientes não são suas deficiências, a menos que queiram – muitos se concentram em questões dentro de sua esfera de controle e têm experiências abrangentes como qualquer outra pessoa faria – incluindo o grau em que suas deficiências ser um fardo. De fato, até mesmo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças nos lembra que crianças nascidas com Síndrome de Down podem revelar seu potencial latente para levar vidas que valem muito a pena, e a maioria dos grupos de defesa insistem que a condição não se traduz em sofrimento para aqueles quem tem isso.

Este é um enigma interessante para o eugenista liberal. Se os bebês nascidos com Síndrome de Down não sofrerem com a doença em si, e puderem alcançar a realização na vida, qual seria a justificativa para antecipá-la com a edição genética? Aqueles com Síndrome de Down estão em maior risco de um conjunto de complicações de saúde . Cinqüenta por cento da população de Síndrome de Down nasce com defeitos cardíacos congênitos. Mesmo que o sofrimento auto-relatado seja uma questão extremamente pequena, ainda existe a possibilidade de editar genes como medicina preventiva.

A Síndrome de Down pode já estar diminuindo em países europeus com triagem pré-natal efetiva e acesso ao aborto. Algumas mulheres que escolhem o aborto após os resultados de uma triagem de Síndrome de Down provavelmente prefeririam a edição genética.

Picciuto nos informa que muitos que se tornam incapacitados mais tarde na vida recuperam seu ânimo após um período de perda de luto, e algumas pessoas com deficiência consideram sua condição uma parte central de sua identidade. Isso fala do fato de que as vidas de pessoas que razoavelmente esperam um bem-estar comparativo inferior ainda valem a pena; nem o diagnóstico de diabetes nem a baixa faixa de renda impedem o valor da experiência vivida – eu pessoalmente preferiria continuar comprando corretivos visuais ao cometer suicídio, mas teria apreciado muito uma vida que também não necessitava.

Picciuto salienta que uma infinidade de outras variáveis contribui para a qualidade de vida, mas não explica suficientemente por que a edição pré-natal de genes não pode ser uma daquelas variáveis que elevam a qualidade. Curiosamente, no entanto, depois de descrever suas experiências como mãe para um filho com microcefalia e suas próprias experiências como indivíduo, Picciuto admite isso:

Ele nasceu em uma era e local onde mora com sua família, vai para a escola, onde a tecnologia pode aumentar muito sua mobilidade e comunicação.

Com esse reconhecimento, o Picciuto possivelmente tornou-se o caso mais forte da ampla disponibilidade de – e acesso a – tecnologia de edição de genes. Acomodação ambiental para quem mais precisa. A tarefa deixada para a justiça social seria universalizar os tratamentos pré-natais de edição de genes como procedimento médico padrão.

O argumento contra a eugenia liberal vem de uma posição de medo. Ansiedades preocupadas com o futuro da justiça social em abstrato não justificam proibir o uso da tecnologia de edição de genes por aqueles que não possuem tais fixações etéreas.

O amor ou seu déficit não é a província da eugenia liberal; as pessoas não odeiam os pacientes de câncer por tê-las, mas justificadamente odeiam o próprio câncer – e, se tiverem a oportunidade de aliviar um amado do flagelo, o farão. É irresponsavelmente presunçoso sugerir que os pais que optam pela edição genética no melhor interesse de seus filhos não amariam um filho ou uma filha deficiente na ausência de tal tecnologia.

No final, a eugenia liberal mantém uma falha fatal. Você pode negar o racismo e o classismo. Mas você não pode evitar o fato de que, ao endossar a eugenia, você está dizendo que não há problema em acreditar que alguns tipos de pessoas são melhores que os outros.

Embora Picciuto inicialmente diferencie os eugenistas liberais dos predecessores rebeldes, ela os confunde no final. As preocupações que ela enumera ao longo de sua peça são todas salientes – mas nenhuma aborda a linha de fundo da saúde e do bem-estar congênitos.

Os eugenistas liberais não acham que algumas pessoas são melhores do que outras no sentido historicamente atroz e reducionista. Um eugenista liberal diria que algumas pessoas simplesmente estão em melhor situação; que saúde e mobilidade são preferíveis a doenças e debilitação, independentemente das circunstâncias.

Para aqueles que não estão em melhor situação, a tecnologia de edição de genes pode garantir maior qualidade de vida – e com a ajuda da justiça social; uma noite de jogo – para o maior número de pessoas presentes e futuras.

Texto original em inglês.