Aplicando Design Centrado Humano para Entender a Experiência do Paciente com Doença Crônica

Explorando o divisor digital para pacientes com insuficiência cardíaca em Baltimore

Kelsey Krach Blocked Desbloquear Seguir Seguindo 6 de janeiro

A partir de 2017, depois de um ano aplicando o Human Centered Design no Departamento de Saúde da cidade de Baltimore por meio de tecnologia, marca e política, juntei-me a uma nova equipe de inovação em saúde em um hospital em Northwest Baltimore. Ao explorar o que significava “inovação digital”, queríamos entender melhor um dos principais problemas existentes na área da saúde: a experiência do paciente com insuficiência cardíaca (IC) e o uso de tecnologia digital por pacientes e cuidadores para gerenciar a saúde.

Centenas de novas tecnologias de saúde são lançadas a cada ano e os sistemas de saúde são sobrecarregados com a adoção deles por causa do alto custo. Além do investimento financeiro, as instituições de saúde devem considerar as maneiras pelas quais seus pacientes vão querer (ou ter a capacidade de usar) a tecnologia.

No caso da exclusão digital e da experiência do paciente com doenças crônicas, precisamos de novas abordagens para compreender as necessidades do paciente e do clínico para implementar soluções de cuidado inovadoras e acessíveis.

Design Centrado Humano em Saúde

O Human Centered Design (HDC), derivado do conceito de Design Thinking, é uma metodologia criativa de solução de problemas baseada em insights aprendidos da empatia com a perspectiva do usuário final. Idealmente, o HCD é implementado em um ambiente iterativo e ágil, em que o feedback constante do usuário ajuda a melhorar incrementalmente a solução. O processo é frequentemente identificado em 3 fases :

  1. Inspiração: defina o problema, identifique o público-alvo e crie empatia
  2. Ideação: Sintetize insights, geração de ideias, metas estabelecidas e prototipagem rápida
  3. Implementação: tente ideias e meça os resultados

Imagem do Human Centreed Design Field Guide da Ideo

A HCD no cenário da saúde está se tornando mais comum, pois a indústria reconhece a necessidade de resolver problemas criativamente, especialmente aqueles relacionados a doenças crônicas, processos operacionais e medicina digital. Design Thinking tem sido usado em hospitais como Johns Hopkins e Mayo Clinic para melhorar uma variedade de serviços, como envolvimento do paciente e atendimento pré-natal.

Como afirmado no artigo da Harvard Business Review, “os prestadores de serviços de saúde podem usar o design thinking para melhorar as experiências dos pacientes ” (2017):

“Uma das abordagens mais promissoras para entender as experiências dos pacientes foi o design thinking, uma abordagem criativa, centrada no ser humano, que aproveita a empatia, a geração de ideias coletivas, a prototipagem rápida e o teste contínuo para enfrentar desafios complexos.

Ao contrário das abordagens tradicionais para a solução de problemas, os pensadores do design fazem grandes esforços para entender os pacientes e suas experiências antes de encontrar soluções.

Esse entendimento completo dos pacientes (por exemplo, aqueles que regularmente faltam às consultas) é o que orienta o restante do processo. E como o design thinking envolve testar e refinar continuamente idéias, o feedback é buscado precocemente e com frequência, especialmente por parte dos pacientes.

O pensamento de design já tomou conta dos cuidados de saúde, levando ao desenvolvimento de novos produtos e à melhoria do design dos espaços… Se mais líderes adotarem o design thinking, eles poderão alavancar uma compreensão mais profunda dos pacientes para resolver tais problemas, alcançando melhores resultados clínicos experiência do paciente e custos mais baixos ao longo do caminho. ”

O processo se concentra na compreensão dos fatores comportamentais dos pacientes para identificar padrões e obter insights para uma melhor resolução de problemas. A HCD exige que um investimento seja feito no início do processo de solução de problemas para eventualmente descobrir resultados mais eficazes e eficientes.

O processo de design thinking não apenas auxilia no desenvolvimento de um business case para mudanças de políticas, mas também ajuda a facilitar o engajamento do clínico e do paciente no processo. No final, a empatia estabelecida para todos os usuários finais, como pacientes, clínicos e outras partes interessadas, proporcionará mais oportunidades inovadoras, melhorará o processo de atendimento e melhorará a satisfação do paciente.

Não é segredo que uma questão importante na área da saúde é a sobreposição na divisão digital e nas populações de doenças crônicas.

A aplicação do HCD à experiência do paciente e do médico com insuficiência cardíaca, considerando as implicações da exclusão digital, fornecerá à indústria uma nova perspectiva sobre as várias maneiras pelas quais o processo pode ser melhorado. Pacientes com insuficiência cardíaca são mais velhos e geralmente não usam tecnologias digitais; no entanto, as soluções de telessaúde e de saúde virtual continuam crescendo rapidamente porque são uma maneira econômica de atender às necessidades e ao acesso aos cuidados.

Queremos reimaginar a experiência da Insuficiência Cardíaca em todo o continuum de atendimento. Uma das principais dificuldades enfrentadas pelos pacientes e médicos com insuficiência cardíaca é a adesão à medicação. O HCD pode ser usado para enquadrar esse problema de maneira generalizada para fornecer uma estrutura para abordar o problema maior:

  • Como podemos usar a tecnologia com pacientes com insuficiência cardíaca para melhorar sua experiência?
  • O que precisamos considerar para mais integração de soluções digitais?
  • Como uma solução digital pode ajudar pacientes com adesão à medicação?

Muitos pacientes com insuficiência cardíaca na cidade de Baltimore são de populações vulneráveis – códigos postais que têm expectativa de vida 10 anos mais jovem que a média nacional e quase 20 anos entre bairros pobres e ricos em Baltimore – sofrem com a pobreza e a falta de recursos como transporte, acesso a cuidados de saúde, baixas taxas de alfabetização e e-literacia e acesso a alimentos saudáveis.

A maioria desses pacientes tem dificuldade em lidar com a doença, mesmo que seja capaz de receber cuidados de um médico da atenção primária, especialista ou hospital. Muitas pessoas que precisam de cuidados enfrentam inúmeros obstáculos para acessá-lo. Além disso, muitos desses pacientes acabam na sala de emergência, resultando em uma visita cara, o que é especialmente preocupante porque sua condição poderia ter sido gerenciada de forma proativa antes de entrar no departamento de emergência.

Nossa metodologia

Seguindo o esboço da metodologia mencionado anteriormente, nossa equipe concentrou nossos esforços na Fase 1: Inspiração (Empatia) :

  • Observação Clínica e Paciente (Inquérito Contextual)
  • 17 Entrevistas com Pacientes
  • 7 Entrevistas Médicas
  • 1 grupo focal
  • Personas
  • Mapa da jornada do clínico e do paciente
  • Identifique Necessidades
  • Identifique oportunidades

Entre novembro de 2017 e janeiro de 2018, realizamos entrevistas e observação com 17 pacientes com várias classes de insuficiência cardíaca, quatro familiares de pacientes e sete médicos . Um total de 50 horas foi gasto em investigação contextual .

Entrevistas e observação ocorreram no Centro de Insuficiência Cardíaca (HFC) e no Centro de Insuficiência Cardíaca (INP). Os pacientes ofereciam seu tempo após a visita ou permitiam que os designers ocultassem a visita, o que significava que os projetistas observavam silenciosamente a consulta com o médico e faziam perguntas no final da consulta. Nenhuma informação confidencial ou identificadora sobre os pacientes foi solicitada ou registrada.

Além de entrevistas e observações, realizamos um grupo focal; no entanto, encontramos uma grande limitação : apesar de ter convidado mais de 30 pacientes e confirmado 8 deles no dia anterior à entrevista em grupo, apenas 1 paciente e cônjuge apareceram. Os demais pacientes não compareceram porque estavam muito doentes ou não tinham transporte. Além disso, programar grupos focais com essa população era um desafio, porque a maioria dos pacientes usava apenas telefones celulares (alguns celulares), em vez de e-mail ou métodos eletrônicos / digitais.

Conduzimos o grupo focal com os 2 participantes, 2 anotadores, o Diretor de Experiência do Paciente e um cardiologista. Nenhuma informação confidencial ou identificadora sobre o paciente foi solicitada ou registrada. Como resultado, a análise estabelecida é baseada nas pessoas que poderiam aparecer. Ainda existe uma grande lacuna de compreensão nessa população e precisa de pesquisa adicional de design para melhorar a ideação.

Entrevista perguntas sobre a experiência do paciente relacionada à insuficiência cardíaca, processo no hospital, clínica e médico de cuidados primários e uso de tecnologia. As perguntas foram feitas em um formato aberto para facilitar respostas estendidas que não produzem respostas “sim” ou “não”.

Exemplo de perguntas incluídas:

  • Como você se sente durante suas visitas à Clínica de Insuficiência Cardíaca? O que faz você se sentir assim?
  • Que programas relacionados com HF ou estilo de vida você participa?
  • Que desafios você enfrenta ao tomar seus medicamentos?
  • O que você acha que ajudaria você a tomar seus medicamentos?
  • Você ou você usaria (texto / chamada / e-mail) lembretes para tomar sua medicação?
  • O que você deseja que sua família e amigos conheçam sobre o seu tratamento?
  • Explique seu nível de conforto usando tecnologia (smartphones / tablets / computadores)?
  • Quais são seus pensamentos sobre o uso da tecnologia para ajudar a gerenciar seu tratamento?

Personas Pacientes

Depois de completar as entrevistas e observações, usamos duas ferramentas principais para melhor empatia com os pacientes: User Personas e Journey Mapping. No total, 10 pacientes foram criados com base em detalhes agregados e foram segmentados para representarem os diferentes tipos de pacientes que fazem parte da jornada de Insuficiência Cardíaca. Nenhuma das personas é representativa de apenas 1 paciente; os detalhes usados em cada persona não são identificáveis e não se correlacionam especificamente com nenhum paciente entrevistado ou observado. Cada persona é baseada em padrões que emergiram de todos os dados apresentados.

Além de entrevistas e observação, as personas do paciente são baseadas em análises quantitativas e qualitativas de dados do desenvolvimento do fluxo de trabalho, do Banco de Dados Interno do HPM, do Sistema Regional de Informações da Chesapeake para nossos pacientes (CRISP) e do Levantamento Clínico e do Grupo CAHPS (CGCAHPS) pesquisas de feedback do paciente sobre cardiologistas no hospital.

As personas foram agrupadas em três áreas com base na interação do paciente com o continuum de cuidados: participantes da Clínica de Insuficiência Cardíaca (ambulatorial), Paciente com Insuficiência Cardíaca e mTeleHealth. Necessidades, oportunidades e uso de tecnologia variam muito dependendo do lugar do paciente no espectro.

Cada persona incluía dados demográficos e médicos: idade, residência em código postal, estado civil, emprego, seguro, nível de educação, e-literacia, classe de Insuficiência Cardíaca, duração da Insuficiência Cardíaca, duração do diagnóstico, co-morbidades, número de readmissões , número de visitas mensais à clínica e método de encaminhamento para a Clínica de Insuficiência Cardíaca. Informações adicionais incluíram uma citação generalizada sobre sua experiência, apoio familiar, sociabilidade, nível de atividade, mobilidade (transporte), adesão à medicação e uso de tecnologia com potenciais soluções digitais. Finalmente, um backstory foi criado para cada persona para fornecer contexto.

O nível de detalhe descrito em cada pessoa fornece um aspecto nuançado do amplo espectro de pacientes que experimentam a Insuficiência Cardíaca. Criando esses arquétipos e empatizando com suas necessidades, podemos nos concentrar em padrões ou casos que melhor combinem com a experiência do paciente.

Um exemplo das personas:

Mapeamento de viagem

Outro conceito que utilizamos para ter empatia com o paciente é um mapa da jornada do paciente. O mapa é uma visão de alto nível da experiência do paciente, não direcionada a qualquer paciente específico em mente; em vez disso, o foco geral permite que a análise de problemas e a ideação de soluções sejam derivadas do fluxo geral em todo o espectro do atendimento. Cada paciente pode ser colocado na jornada de acordo com sua experiência. O mapa também é criado com base em insights de entrevistas e observação com médicos e pacientes.

Para Insuficiência Cardíaca, a experiência geral incluiu três etapas principais que delinearam as ações do paciente:

  1. Pré-diagnóstico: os sintomas começam.
  2. Diagnóstico e Tratamento: Insuficiência cardíaca diagnosticada por médico da atenção primária, hospital ou cardiologista. O paciente referiu-se à Clínica de Insuficiência Cardíaca e / ou outras configurações ambulatoriais.
  3. Gerenciamento: Visita a cardiopatias e programas de cardiopatias e ambulatoriais. Retorna para casa ou para cuidados prolongados.

O gráfico abaixo exibe cada um desses estágios, juntamente com os sentimentos do paciente, as necessidades do paciente, as necessidades do médico e as oportunidades de intervenção digital.

Principais Takeaways

A próxima etapa do processo do HCD é sintetizar insights para identificar padrões que ajudem a aproveitar oportunidades ou soluções digitais. As necessidades do paciente e do clínico exibidas no Mapa de viagem criam o agrupamento dos principais problemas em todo o continuum de atendimento. Os principais temas surgiram com base nessas necessidades, agrupados em três segmentos: Envolvimento do Paciente, Lacunas no Atendimento e Comunicação.

Envolvimento do Paciente

  • Os pacientes querem mais comunicação com a equipe de atendimento (previna o atraso no atendimento ou entre em contato com o provedor).
  • Pacientes e médicos querem agendamento de consultas mais fácil (o sistema atual pode ser confuso porque há várias linhas telefônicas para chegar ao consultório ou ao consultório da Clínica de Insuficiência Cardíaca; horário de atendimento clínico e médico limitado a diurno; recepcionistas usaram várias ferramentas / agendas para agendar compromissos muitas vezes frustrado médicos por causa de frequentes conflitos de agendamento ou mudança rápida de horários).
  • Os pacientes são sobrecarregados por informações relacionadas à Insuficiência Cardíaca e suas comorbidades, especialmente relacionadas à adesão à medicação e às mudanças na medicação. Muitos pacientes tiveram dificuldade em compreender suas instruções de alta (linguagem usada que desconheciam).

Lacunas no atendimento

  • Pacientes lutam com a adesão à medicação por várias razões: muitos medicamentos para rastrear; confusão sobre o tempo ou frequência dos medicamentos; Os efeitos colaterais dos medicamentos impedem que eles os tomem como prescrito.
  • Os pacientes precisam de passeios para consultas (resultando em não comparecimentos).
  • Os pacientes querem mais recursos para assistência pós-alta (lembretes de medicamentos, mais instruções para o atendimento em casa).
  • Pacientes e familiares que apoiam pacientes com Insuficiência Cardíaca carecem de acesso a recursos de saúde mental.
  • Os pacientes não compreendem as estratégias de autocuidado (dieta, interações medicamentosas, atividades físicas).
  • Pacientes em Instituições de Enfermagem Qualificadas precisam de maior envolvimento para ajudar nos cuidados.
  • Os pacientes querem ajuda com o gerenciamento de efeitos colaterais.
  • Alguns pacientes não têm apoio domiciliar e precisam cuidar de si mesmos (principal questão com responsabilidade ou motivação para o cuidado).

Comunicação

  • A Care Team quer uma melhor coordenação e padrões (especialmente no que diz respeito ao rastreamento de medicamentos e à conclusão da reconciliação de medicamentos).
  • Os pacientes são frustrados por vários médicos que cuidam da condição (PCP, especialistas, clínica, etc.) porque cada médico fornece diferentes medicações e instruções para o atendimento. Paciente se esforça para decidir quem ouvir.
  • Insuficiência Cardíaca Os clínicos da clínica ficam frustrados porque não são notificados quando os pacientes são readmitidos no pronto-socorro ou no hospital por insuficiência cardíaca ou co-morbidades; portanto, eles não podem ajudar a coordenar o cuidado.

Ideação da Fase 2: Aplicando a Pesquisa de Design para a Mudança

Depois de identificar as necessidades dos pacientes e dos médicos, a equipe idealizou possíveis soluções para investigar e priorizar melhor a experiência do paciente com insuficiência cardíaca. Essas oportunidades estarão idealmente alinhadas com a visão estratégica do hospital. Algumas oportunidades podem ser tratadas no curto prazo, enquanto outras requerem uma revisão sistêmica.

  • Pré-Diagnóstico: Identificação precoce de pacientes com IC; educação digital em saúde.
  • Diagnóstico e Tratamento: Comunicação segura entre a equipe de atendimento e diretamente com os pacientes para coordenar o atendimento (mensagens de texto, e-mail, voz para voz); referência e inscrição automática mais fáceis; Tomada de decisão EMR; agendamento aberto de consultas; aplicativos de compartilhamento de passeio; e-prescrever aplicativos.
  • Gerenciamento: Monitoramento remoto com acesso 24/7; comunicações seguras com o paciente; agendamento aberto de consultas; aplicativos de compartilhamento de passeio; gerenciamento de medicação e terapia virtual; lembretes automáticos para medicamentos.

O uso da tecnologia e e-literacy variou de desconfiança total de quaisquer ferramentas para usuários competentes de smartphones e tablets. O uso de tecnologia pelos pacientes geralmente dependia de dois fatores principais: idade e apoio da família ou do cuidador. Parecia que os pacientes mais jovens (35-60 anos) eram mais propensos a se sentirem confortáveis usando smartphones, tablets ou computadores, especialmente em relação às suas informações médicas e ao gerenciamento de sua doença. Pacientes mais velhos (65 anos ou mais) eram menos propensos a confiar na tecnologia ou estar dispostos a usar a ferramenta como uma maneira de gerenciar sua doença.

Houve algumas exceções a essa regra no grupo mais antigo; no entanto, a maioria dos entrevistados mais velhos disse que eles só se sentem confortáveis em falar pelo telefone ou usar um telefone flip. A maioria dos pacientes tinha um membro da família mais jovem que os ajudava com cuidado (uma criança ou um irmão mais novo) e esses cuidadores utilizavam smartphones, tablets ou computadores. Menos da metade dos cuidadores familiares mencionaram o uso de aplicativos para gerenciar os cuidados; quase todos os cuidadores concordaram que as ferramentas digitais melhorariam a experiência de cuidar.

O grupo de pacientes mais jovens afirmou que eles estariam dispostos a adotar várias tecnologias digitais, como aplicativos de telefone ou tablet, para melhorar a adesão à medicação e o gerenciamento do tratamento. Todos os pacientes concordaram que gostariam de mais opções para interagir com a equipe de atendimento. Cada pessoa aprofunda em explicar os níveis de e-literacia, bem como as oportunidades de uso com esses arquétipos específicos.

A Clínica de Insuficiência Cardíaca deu o primeiro passo para projetar uma melhor experiência do paciente. Os próximos estágios do processo HCD incluem a contínua ideação com estabelecimento de metas e prototipagem rápida. No estágio final de implementação, a equipe tentará as ideias e avaliará os resultados. O ciclo de feedback fornece um espaço para pacientes e clínicos envolvidos no processo de tomada de decisão, fornecendo-lhes a agência para co-criar uma experiência geral melhor.

Durante minha experiência no hospital, planejamos e iniciamos o piloto de uma aplicação móvel de adesão a medicamentos para testar se os pacientes adotariam ou não a tecnologia e melhorariam a adesão à medicação. O paciente com insuficiência cardíaca foi um novo caso de uso da empresa. Trabalhei com a equipe de design fornecendo a pesquisa de design e apoiei o ciclo de feedback nas modificações de design da experiência do usuário que precisavam ser implementadas no aplicativo para acomodar pacientes mais velhos. Em março de 2018, o piloto estava em pleno andamento no hospital para ver se ele poderia ser expandido para outros pacientes e doenças crônicas.

Há tantas oportunidades para desenvolver essa pesquisa de design e aplicar seus conhecimentos a outros estados de doenças crônicas, especialmente em relação ao uso de tecnologia. Fechar o fosso digital com pacientes com insuficiência cardíaca é uma enorme luta em toda a indústria, embora essa pesquisa de design indique que existem várias opções com base nas necessidades expressas pelos pacientes e pelos médicos. À medida que mais tecnologias são desenvolvidas e os hospitais consideram adotá-las, devemos incentivar uma abordagem centrada no usuário para garantir que as soluções estejam abordando os problemas e soluções corretos para os pacientes.

Como diz o líder da indústria de design Ideo , “Quando as metodologias de pensamento de design são aplicadas aos cuidados de saúde, elas levam a um foco humano e a uma abertura para gerar e testar muitas ideias para encontrar soluções mais inovadoras e de longo alcance”.