Colocar as pessoas no coração da pesquisa em saúde

Três maneiras de Verily's Project Baseline é humanizar a pesquisa clínica

Kasley Killam em Google Design Seguir Abr 29 · 5 min ler

Este mês marcou o aniversário de dois anos do projeto da linha de base , Verdadeiramente iniciativa 's para mapear a saúde humana. Começamos com um Estudo de Saúde longitudinal e observacional em parceria com a Faculdade de Medicina da Universidade de Duke, a Stanford Medicine e o Google. Agora, estamos expandindo a plataforma com estudos e oportunidades adicionais para as pessoas contribuírem para a pesquisa.

“Clínico” pode significar “eficiente e sem emoção; friamente desanexado ”.

Fazer parte de um estudo clínico pode parecer, bem, clínico , de modo que, mesmo que as pessoas compreendam o valor da pesquisa, elas podem relutar em se envolver porque temem ser tratadas como cobaias humanas . Os ensaios clínicos, em particular, têm uma história conturbada, uma vez que os direitos humanos básicos – como o consentimento informado – nem sempre foram cumpridos ou respeitados.

Mas e se o voluntariado para pesquisa fosse, na verdade, uma parte positiva e significativa da vida das pessoas? E se isso pudesse dar às pessoas um senso de significado, propósito e comunidade? Quando começamos a planejar o Project Baseline, decidimos responder a essas perguntas aplicando as melhores práticas de design do Google para humanizar a pesquisa clínica. Aqui estão três pilares centrais da nossa abordagem e como esperamos construir sobre esta base nos próximos anos.

As pessoas que contribuem para a pesquisa devem se sentir como colaboradores valiosos, não como cobaias humanas.

1. Design colaborativo

Desde o primeiro dia, vimos nossos participantes do estudo como parceiros e membros da equipe. Sem pessoas dispostas e empolgadas a se envolverem em pesquisas, não podemos desenvolver ferramentas e tecnologias para acelerar descobertas de saúde e melhor prever, prevenir e tratar doenças.

É por isso que criamos oportunidades regulares para os membros da comunidade contribuírem, o que informa diretamente o desenho do estudo. Por exemplo, milhares de participantes concluíram pesquisas de satisfação no aplicativo ou opinaram sobre os primeiros protótipos em uma videochamada. Em seguida, usamos o feedback deles para orientar nosso roteiro, priorizar recursos e melhorar a experiência.

Nossa equipe de design até construiu um quarto em tamanho real em nosso escritório e levou as pessoas para testar o unboxing e configurar um sensor de sono e outros dispositivos – imitando a experiência real em casa. Com base nessas observações e comentários, fizemos melhorias como a revisão do manual de instruções para explicar etapas complicadas e adicionar uma extensão de saída muito solicitada ao kit para levar para casa.

Os primeiros dados – incluindo 90% de satisfação entre os participantes do Estudo de Saúde – sugerem que esse tipo de parceria e feedback contínuos ajuda a criar uma experiência positiva. É importante ressaltar que ela também nos permite conduzir pesquisas com mais eficácia, porque somos capazes de descobrir e lidar com barreiras que poderiam fazer com que as pessoas parassem de se envolver. À medida que a comunidade se expande, continuaremos garantindo que todos tenham voz.

Co-projetar a experiência de pesquisa clínica com pacientes, clínicos e pesquisadores (deve ter notas adesivas!).

2. Conexão Humana

Um estudo de 2013 concluiu que o relacionamento entre os participantes do estudo e a equipe do estudo pode ser o fator mais importante para recrutamento e retenção. Além desses resultados, aspiramos a construir um relacionamento mutuamente gratificante com os participantes, porque isso eleva nosso trabalho. Isso começa com cada interação pessoal.

Por exemplo, as equipes nos locais clínicos do nosso Estudo de Saúde têm fortes laços com as comunidades locais, o que ajuda a estabelecer confiança. Juntos, consultamos seus comitês consultivos baseados no local (compostos de representantes e líderes comunitários), organizamos regularmente eventos de valorização e participamos de perguntas e respostas com os pesquisadores do estudo, além de apresentar os participantes de uma série Faces of Baseline .

A conexão humana foi crucial para abordar um desafio específico que observamos no ano passado: menos de 50% dos participantes estavam completando o kit de amostra de fezes para levar para casa. Entrevistamos um subconjunto para entender melhor por que (além do óbvio – é nojento!). Com base nos insights que eles compartilharam, criamos e testamos um programa piloto no qual nossa equipe de suporte entrou em contato com participantes recém-inscritos para recebê-los e reiterar os próximos passos. Depois de fazer essas ligações, a taxa de conclusão subiu para 75% e os participantes relataram que apreciaram o toque pessoal.

Mesmo pequenos gestos (como enviar cartões de férias personalizados ou assinar e-mails com os nomes e fotos dos membros da equipe) e os esforços para se conectar remotamente (como um simulcast ao vivo onde os participantes e a equipe podem ver e conversar entre si) parecem fazer uma diferença. Avançando, à medida que oferecemos estudos virtuais e mais atividades digitais, estamos interessados em explorar formas adicionais de expandir a conexão humana.

Os “Baseline Explorers” se reúnem regularmente com suas equipes clínicas para aprender, conectar e comemorar.

3. Transparência Intencional

Também pretendemos eliminar a parede que tradicionalmente fica entre os participantes do estudo e a equipe de estudo por meio de maior visibilidade. O teste de usuário de versões anteriores do nosso site mostrou que a privacidade e a confidencialidade eram questões-chave e preocupações das pessoas expressas. Por isso, nos certificamos de estar abertos e claros sobre quais dados coletamos, como são usados e quem tem acesso a eles, para que as pessoas sejam informadas antes e depois de decidirem participar.

Na maioria das pesquisas, os participantes permanecem no escuro sobre os resultados do estudo e não conseguem ver seus dados pessoais. Mas ouvimos em pesquisas e entrevistas que as pessoas querem fortemente, então estabelecemos um Comitê de Retorno de Resultados e começamos a compartilhar os resultados individuais mesmo enquanto a pesquisa está em andamento. Isso inclui descobertas urgentes (como valores laboratoriais elevados), além de relatórios informativos e envolventes (como a capacidade física das pessoas se compara a outras de sua idade). Embora esse processo seja desafiador e nem sempre viável, acreditamos que esse é um passo importante para capacitar as pessoas a adquirir seus dados de saúde e preencher a lacuna entre pesquisa e assistência.

Os dados da pesquisa de registro também revelaram que a principal razão para ingressar na linha de base do projeto era aprender sobre pesquisa e ciência. Assim, comunicamos o que nossos pesquisadores e cientistas estão pensando e atualizamos o progresso que estamos fazendo juntos por meio de boletins informativos exclusivos, postagens em blogs, webinars, apresentações presenciais e até mesmo revistas científicas que explicam os testes clínicos.

Dois anos para baixo, muitos mais para ir!

Refletindo sobre os dois primeiros anos da linha de base do projeto, tenho orgulho da maneira como priorizamos o redesenho da experiência dos participantes para as pessoas em nossos estudos. Embora haja muito mais a fazer, acho que estamos tendo um ótimo começo. Seguindo em frente, continuaremos a iterar e construir esses pilares em parceria com todos os membros da comunidade de Linha de Base do Projeto, incluindo participantes do estudo, defensores dos pacientes, médicos, cientistas de dados, especialistas em ética e outros líderes de pensamento. Juntos, aspiramos a co-criar a melhor experiência de estudo possível, enquanto alcançamos nossos objetivos científicos.