Como pensamos sobre o futuro da deficiência

Apresentando uma série de ensaios sobre como a deficiência é fundamental para todas as nossas vidas

Kenny Fries Blocked Unblock Seguir Seguindo 30 de abril Ilustração de Lucy Topp

De muitas maneiras, todos os nossos futuros estão ligados ao futuro da deficiência. O resultado é que uma grande porcentagem de nós será desativada, se já não tivermos sido, por curtos ou longos períodos. À medida que envelhecemos, a maioria de nós se tornará, de alguma forma ou de outra, incapacitada.

Mas o envelhecimento não é a única maneira de nossos futuros estarem conectados à deficiência. Como as cinco peças que eu organizei para o programa “Disability Futures”, quer saibamos ou não, a deficiência é relevante, até mesmo central, para nossas vidas.

Primeiro, algum contexto é necessário. Historicamente, devido à falta de acesso à educação e à falta de educadores e mentores com deficiências, houve uma lacuna de conhecimento entre gerações de deficientes.

À medida que envelheço, tornou-se uma prioridade usar meu privilégio como pioneiro na cultura da deficiência para ajudar a resolver esse problema intergeracional. Décadas atrás, quando comecei a escrever sobre deficiência, não tive modelos imediatos. Escrever sobre deficiência era visto mais como terapia do que arte. Estudos sobre deficiência ainda não eram uma busca acadêmica viável. Levei um tempo para encontrar meus pares de escritores com deficiência.

Então, quando eu comecei a curar esse projeto “Disability Futures”, decidi que todos os escritores que eu incluiria seriam mais novos do que eu; a redação coletada aqui é um pequeno passo no que espero ser – em nível individual e mais amplo – um processo contínuo de conexão.

Muitas vezes esquece-se que a deficiência é uma identidade interseccional, atravessando não apenas os limites geracionais, mas também os de gênero, classe, sexualidade, nacionalidade e raça, colmatando essas lacunas históricas e forjando a conexão não apenas entre gerações, mas através de múltiplas identidades. Quando comecei a ser publicado, eu era visto principalmente como um escritor gay. Com o tempo isso mudou, e parece que agora sou visto mais como um escritor deficiente.

Não sei por que isso aconteceu. Talvez seja porque, com o passar dos anos, o advento dos estudos sobre deficiência ou o surgimento da cultura da deficiência tornou os escritores com deficiência uma categoria distinta – mas ainda não incluída na maioria das discussões sobre diversidade. O que eu escrevo não mudou, mas o contexto da minha escrita foi. No entanto, o contexto não mudou o suficiente. Escrever sobre deficiência ainda é mais comum em séries “especiais” ou edições específicas de periódicos ou websites.

Décadas atrás, havia muito poucos, se algum, pessoas com deficiência em papéis como escritor deficiente, professor deficiente, mãe deficiente, estudante deficiente ou dançarino deficiente. Os cinco escritores de “Disability Futures” – Emily K. Michael, Rebecca Sanchez, Rae Rose, Rebecca Maskos e Alice Sheppard – escrevem sobre essas experiências. Esta é uma evidência de que agora existem mais oportunidades para pessoas com deficiências serem incluídas em nossa sociedade.

Mas, apesar desse progresso, Maskos nos lembra, “as escolas alemãs ainda têm permissão para rejeitar crianças com deficiências quando pensam que não podem fazer adaptações adequadas.” E Rose escreve: “Como uma mulher grávida bipolar, eu estava com medo de que minha primeira o psiquiatra estava certo quando me disse que eu nunca deveria me permitir engravidar; ele disse que eu poderia matar meu bebê.

Em A História dos Meus Sapatos e a Evolução da Teoria de Darwin , publicada em 2007, escrevi: “Vivemos em uma época em que os deficientes estão na vanguarda da tendência social do uso mais amplo da tecnologia assistiva. Tecnologia sem fio e aparelhos eletrônicos são onipresentes. O significado do que é ser humano é totalmente aberto. ”Uma década depois, escrevendo no The New York Times sobre Aktion T4 , o programa nazista que matou 300 mil pessoas com deficiência, escrevi:“ Que tipo de sociedade queremos ser? ? Aqueles de nós que vivem com deficiências estão na vanguarda da discussão mais ampla sobre o que constitui uma vida valorizada ”.

Sheppard ecoa minhas palavras quando ela escreve:

Muito do que sabemos sobre como as mentes, corpos, medicamentos, chips e fios interagem é por causa da deficiência. A deficiência traz à tona nossos valores centrais como sociedade. Quando fazemos exoesqueletos, tecnologias de reconhecimento de voz, dispositivos de navegação, membros protéticos ou chips que permitem aos usuários mover partes do corpo com seus cérebros, estamos respondendo a perguntas sobre como nos relacionamos e como nos valorizamos na mente e no corpo.

A deficiência não está apenas na vanguarda da tecnologia – está na vanguarda da redefinição dos relacionamentos humanos. Sanchez mostra como a série de TV Speechless “serve como um lembrete importante das formas vitais pelas quais a deficiência nos convida a reconsiderar como nos relacionamos com outras pessoas.” Michael mostra como as salas de aula inclusivas nos pedem para questionar os valores da independência e da interdependência, enquanto Maskos confessa como os esforços iniciais de inclusão educacional também poderiam reforçar o “poder compulsório”. O olhar inclusivo de Rose sobre a maternidade insiste em uma comunidade digital de apoio.

A escrita reunida aqui transfere a deficiência das margens para o centro da conversa – onde eu acredito que ela pertence. Mas mesmo aqui é um pouco isolado, isolado da conversa maior. Na rua, corpos diferentes são muitas vezes encarados; Nas páginas e nos nossos estágios, a deficiência é muitas vezes ignorada. Mesmo alguns dos guardiões culturais mais comprometidos com a inclusão não entendem como a deficiência é importante para a diversidade.

No início da minha carreira, me disseram que, quando eu estava planejando uma palestra ou um evento, se eu usasse a palavra “corpo” no título, as pessoas apareceriam, mas se “deficiência” estivesse no título, ninguém viria . Hoje, locais e publicações de alto perfil dão espaço para que escritores com deficiências sejam ouvidos, mas muitas vezes é relegado a uma seção dedicada à “deficiência”. É como se escrever “sobre deficiência” fosse separado do resto – como se pudesse ser contagioso. Isso permite que os leitores ignorem mais facilmente o que não consideram relevante para suas vidas.

Mas nós ignoramos os escritores com deficiências por nossa conta e risco. Como os cinco escritores que eu convidei para escrever para “Disability Futures” iluminam, a deficiência é relevante para todos nós, incapacitados e sem deficiência. Deficiência é – fisicamente, emocionalmente e tecnologicamente – no processo de redefinição de nossas vidas.

A Disability Futures é uma série de How We Get To Next, com curadoria de Kenny Fries. Por favor, clique no botão de aplausos para recomendar aos seus amigos! Para mais informações sobre como chegamos ao próximo, siga-nos no Twitter e Facebook e inscreva-se no nosso boletim informativo .

Texto original em inglês.