Como podemos tornar a medicina moral?

Um líder em bioética pesa sobre as questões levantadas pela capacidade tecnológica da medicina em constante evolução

UC San Francisco (UCSF) Blocked Desbloquear Seguir Seguindo 12 de dezembro de 2018

Como dito a Patricia Meagher

Foto de Steve Babuljak.

Barbara Koenig, PhD '88, está liderando um esforço prodigioso para ajudar o corpo docente e os estudantes da UCSF a enfrentar os desafios éticos colocados pela capacidade tecnológica crescente da medicina. Antropóloga médica que iniciou sua carreira como enfermeira pediátrica, Koenig passou 20 anos desenvolvendo e liderando programas de bioética em Stanford e na Mayo Clinic antes de retornar à UCSF e, em 2016, lançando o Programa de Bioética no Instituto de Saúde e Envelhecimento da Escola de Enfermagem. .

Quais são as grandes questões éticas que a UCSF está enfrentando?

Aqui na Bay Area e na UCSF, muitas vezes estamos na vanguarda de tecnologias médicas inovadoras, como terapia genética e cirurgia pré-natal. Quais são os limites para manter nossos pacientes vivos? Como podemos negociar entre os deveres concorrentes: prestar cuidados clínicos compassivos, cumprir nossas responsabilidades de ensino e fazer parcerias com as indústrias biotecnológicas e farmacêuticas com fins lucrativos? Quais são nossas obrigações – com nossos pacientes, o público e o futuro da medicina – quando se trata de compartilhar dados de pacientes? Como devemos administrar ajuda médica ao morrer, que agora é legal na Califórnia?

Por que é importante construir um forte programa de bioética?

Nossos médicos estão trabalhando com pacientes muito doentes, e cuidar de pacientes que sofrem muitas vezes leva a graves problemas morais. Temos de apoiar esses clínicos desenvolvendo nossa visão interna de ética profissional e fornecendo orientações sobre o comportamento ético. Estamos criando um currículo robusto e patrocinando oradores, grandes rodadas e um clube do livro para construir a comunidade intelectual. Nosso curso de conduta responsável de pesquisa é algo que todos os trainees financiados pelo NIH devem tomar. Também trabalhamos com o Comitê de Ética Clínica da UCSF, que fornece consultas para pessoas que têm questões de ética clínica, e realizamos um serviço de consulta de pesquisa para aqueles que pensam através do planejamento de um estudo clínico. Isso é enorme. Se fizermos bem, estaremos criando a consciência moral da instituição.

Como você define ética? É sobre regras, valores, ou bondade, ou tudo isso?

Isto não é sobre valores pessoais. Estamos falando sobre o que constitui a natureza da prática clínica boa e virtuosa. A definição clássica de ética biomédica é um equilíbrio entre os desejos do paciente, a prática benéfica, a não maleficência ("não causar dano") e a justiça social. Mas alguns dos problemas mais desafiadores nos cuidados de saúde exigem maior sofisticação. Não há um único princípio orientador. Não pode ser um cálculo utilitário, como o número de anos de vida salvos. A ética deve basear-se em relações de cuidado e prática virtuosa.

Como você se interessou pela ética?

Meu trabalho como enfermeira me fez ciente de todas essas questões éticas. Como enfermeira pediátrica, tive a experiência de cuidar de uma criança que estava tão doente que precisava de duas enfermeiras para operar todo o equipamento, mantendo-o vivo. Como muitos médicos, tive a experiência de pacientes me implorando para ajudá-los a morrer. Eu acredito que é importante ser uma boa “parteira” para os moribundos, mas eu ainda estou lutando, pessoalmente, com a ajuda do médico para morrer. Acredito que é mais importante ter os cuidados de saúde universais em primeiro lugar para que as pessoas sem boa cobertura médica não tentem procurar ajuda para morrer, porque não conseguem bons cuidados paliativos.

Quais questões éticas são levantadas pela pesquisa e terapia genética?

Um bom exemplo das questões que enfrentamos é se devemos conduzir o sequenciamento do genoma em todos os recém-nascidos. Eu fui co-editor de um relatório financiado pelo NIH sobre esse assunto que foi recentemente publicado pelo Hastings Center, um instituto de pesquisa bioética sem fins lucrativos. Concluímos que, embora os testes façam sentido para bebês doentes, não é uma boa idéia para os recém-nascidos saudáveis, porque isso poderia fazer com que os pais se preocupassem desnecessariamente. Oferecer orientação sobre essas questões é importante; nosso relatório ofereceu recomendações concretas para os profissionais.

Quais diretrizes estão sendo desenvolvidas para compartilhar dados de pacientes?

Como uma universidade pública, temos a obrigação de compartilhar nossos extensos dados de pacientes, porque eles impulsionam melhorias na pesquisa básica e na prestação de serviços de saúde para o bem comum. Sou parte da Força-Tarefa do Presidente da UC sobre Governança de Dados em Saúde, que inclui representantes de todos os campi médicos da UC. Estamos trabalhando em uma estratégia de gerenciamento de dados que envolva pacientes e garanta a segurança de seus dados. Isto é consistente com a missão pública da UC, e esperamos que sirva de modelo para outros centros acadêmicos.

Texto original em inglês.