Compaixão lidera o caminho ajudando as pessoas com dor crônica

Elizabeth Rago Blocked Unblock Seguir Seguindo 28 de dezembro de 2018 Foto de Kat J no Unsplash

Eu vejo mais do que nunca a necessidade de bondade e compaixão no mundo.

As doenças “invisíveis” são as piores. Aquelas que permitem que você basicamente funcione durante o dia, mas assombram você e o torturam em silêncio, forçando cada movimento a ser doentio e debilitante. Minha doença passa a ser algo chamado “Hailey-Hailey” doença (ou HHD). Nunca ouvi falar disso? Sim, nem tem mais ninguém.

Em suma, HHD é um distúrbio genético raro em que as células da pele se recusam a ficar unidas, resultando em um colapso das células da pele afetadas. Em termos simples, a pele começa a coçar por um tempo, apenas uma coceira normal, e depois pega impulso para uma coceira ardente que nunca desaparece. A coceira te acorda durante a noite e literalmente faz sua pele se arrepiar.

Em seguida, e esta é a parte realmente divertida, a pele fica com bolhas, se divide e geralmente fica infectada. O tempo todo, coçando e queimando como se alguém tivesse colocado uma faca quente em sua pele – 24 horas por dia, 7 dias por semana.

HHD gosta de residir nas axilas, atrás dos joelhos, sob os seios e na região da virilha. Eu sou abençoado por ter apenas flareups nas minhas axilas. Se você ousar, procure no Google Hailey-Hailey Disease + virilha e veja por que eu digo que tenho a sorte de ter essa doença sob meus braços.

O ponto é, como eu estou rastejando e escorrendo da minha pele, ao lado de lágrimas na maioria dos minutos por causa da dor, ninguém sabe porque toda essa bagunça está encoberta e eu não "apareço" para ter qualquer problema. Além disso, minha dor crônica toma conta da vida e facilmente se transforma em ansiedade.

Se raciocinava que estava me protegendo desse horror, todos com um sorriso no rosto, maquiagem aplicada e vestindo uma roupa fofa, certamente outros também estavam sofrendo.

Um simples “all call” no Facebook trouxe não apenas solidariedade para aqueles com dor crônica, mas uma tristeza esmagadora para os indivíduos que vivem em agonia diariamente.

Fiz três perguntas simples a respeito de como a dor crônica afeta a vida, os relacionamentos e a saúde mental , e a resposta foi abrir os olhos.

Stephanie, coordenadora de comunicações de uma escola particular de ensino fundamental e médio nos subúrbios de Chicago, diz que a dor crônica de seu estágio 4 de endometriose é exaustiva em muitos níveis:

“É cansativo ser arrancado por profissionais da área médica. É cansativo ter que explicar, mais uma vez, por que não posso (preencher o espaço em branco). É exaustivo sentir que ninguém entende ou entende ou acha que você está mentindo ou exagerando ”.

No entanto, além do tumulto físico diário, Stephanie diz que constantemente tem conversas com familiares e amigos que a faz sentir como se tivesse perdido a cabeça.

“Como minha doença é invisível, tenho familiares que dizem:“ Você está bem, como você pode estar sempre com dor? Você não pode simplesmente tomar um (insira qualquer analgésico de venda livre) ”.

Paulette é gerente de programa técnico de uma grande empresa de software e diz que a dor está sempre presente e, embora em dias “bons” ela perceba menos, quando suas crises são ruins, ela sente que o vento foi arrancado dela.

"As pessoas não entendem o pedágio psicológico necessário", explicou Paulette. “Trate-o, e você arrisca efeitos colaterais dos remédios, não o trate, e você sofre. É muito frustrante porque as pessoas não podem ver a dor em você, então elas não entendem. E você não pode escapar disso.

Paulette também disse que se encontra tentando agir normalmente, quando está sentindo algo diferente.

Com dor crônica, muitos passam a maior parte de seus dias tentando agir de forma normal, quando estão sentindo algo, menos…

A culpa também entra em jogo, já que muitas mulheres explicaram a autocondenação que sentem quando não conseguem se comportar como uma mãe / parceira / funcionária normal. Jenn, proprietária de uma empresa de renovação de residências urbanas no subúrbio de Chicago, se sente culpada simplesmente falando sobre sua dor crônica.

“Sinto-me horrível por não poder fazer a maioria das coisas que uma mãe ou esposa normal pode fazer porque sei quanta dor isso causará”, diz Jenn. “Há também a culpa de que, se eu falo demais sobre isso, sou egoísta ou irritante, então fico engarrafada todos os dias, esperando e rezando por alguma cura que não tenha o vício ou efeitos colaterais horríveis que a maioria dos as drogas fazem hoje. Então eu sento e não tomo nada e vivo com uma dor excruciante.

Se você luta contra a dor crônica diariamente ou não, o resultado final é: é hora de começar a apoiar as pessoas. Uma estratégia de ser compassivo, abandonar o julgamento e simplesmente ser uma pessoa gentil é um bom lugar para começar. Porque todos nós estamos lutando com alguma coisa.

Sim, eu disse isso – tudo. DO. NOS.

Então, o que você pode fazer para apoiar alguém com dor crônica?

1. Em vez de “Você tentou x, y, z?” Tente dizer: “Sinto muito que você esteja lidando com essa dor horrível”.

2. Em vez de comparar sua lesão ou lutar com um sofredor de dor crônica, deixe sua resposta a um ouvido atento, pergunte-lhes especificamente o que você pode fazer para aliviar a pressão da vida diária (fazer uma refeição, comprar mantimentos / crianças / executar recados, etc), e se seu corpo pode lidar com abraços (sempre pergunte antes de tocar) dar-lhes um abraço sincero.

3. Sempre deixe uma pessoa com dor crônica saber que você está lá e pensando neles. Uma simples mensagem de texto, chamada ou cartão escrito à mão enviado pelo correio é suficiente para aumentá-los temporariamente. E se eles não responderem, não leve para o lado pessoal.

Atire-lhe um texto – um simples – para que ela saiba que você está pensando nela.

4. Apoiar (não menosprezar) suas escolhas alimentares. É crucial para muitas pessoas com dor crônica evitar determinados alimentos por medo de um surto. Pergunte a eles o que ou onde gostariam de comer. Quando eles pedirem, cuide do seu próprio negócio e permita que eles comam o que seu corpo precisa, e não o que atende às suas expectativas.

A hora de viver com compaixão é agora. Eu estou em – você está?