Diaversary feliz! Sobrevivendo ao primeiro ano com diabetes tipo 1

Betsy Boehm Bland Blocked Desbloquear Seguir Seguindo 4 de janeiro Bolo de unicórnio Whimsy Foods ( https://www.facebook.com/whimsyfoods/ )

Existe uma tradição na comunidade de Diabetes Tipo 1 para celebrar a cada ano no dia do diagnóstico. O primeiro “Diaversário” da minha filha de 6 anos veio e foi embora. Em dezembro passado, descobrimos que a sede aumentada da nossa filha de cinco anos e a fome não eram de um surto de crescimento. O sistema imunológico de seu corpo começou a atacar seu pâncreas , a glândula responsável por regular o açúcar no sangue produzindo insulina e glucagon. Ela desenvolveu Diabetes Tipo 1 (DM1).

Que diferença faz um ano. E não, o açúcar não causou diabetes. E sim, ela pode comê-lo. Apenas requer um tiro de uuuuge.

Refletindo, é ao mesmo tempo difícil acreditar que passou um ano e foi um ano. Nós lidamos com as emoções complexas que acompanham uma batalha ao longo da vida para manter uma criança viva. Navegamos na curva de aprendizado dos cuidados com diabetes tipo 1, cheios de exames de sangue, doses, terminologia médica idiossincrática, ferramentas arcaicas e muita matemática . Os DMs e seus cuidadores aprendem a falar, pensar e agir como se fossem para a faculdade de medicina apenas para se manterem vivos.

Aqui está uma visão honesta da nossa experiência até o primeiro ano após o diagnóstico – o que tivemos que aprender, como se sentiu e o que o tornou um pouco mais fácil ao longo do caminho. Espero que ajude outros pais a navegar nessas águas. Esperançosamente, também lança alguma luz sobre a verdadeira experiência para aqueles que estão apenas vagamente familiarizados com o Diabetes Tipo 1.

O básico

Aprender a cuidar de um T1D era muito parecido com levar para casa um primeiro bebê, até uma estadia no hospital e sentir-se um idiota incompetente. Nós tivemos que pegar o básico de cuidados entre curtos períodos de sono e ondas enormes de emoção antes de ser mandado para casa para fazer isso sozinho. Em menos de 24 horas, nos ensinaram a mecânica para:

  • Determinar os níveis de açúcar no sangue ao longo do dia, cutucando um dedo e obtendo o sangue em uma pequena tira de teste. Até configuramos alarmes para acordar de uma a duas vezes por noite para verificar os níveis sanguíneos, caso ela estivesse perigosamente baixa.

Nós passamos por muitas dessas tiras no começo.

  • Conte exatamente quantos gramas de carboidratos estão consumindo a qualquer momento. Estou super agradecido por saber o que é um carboidrato e como encontrá-lo em um rótulo nutricional.
  • Calcule a quantidade de insulina que eles precisam para neutralizar os carboidratos. Este cálculo é complicado pela necessidade de corrigir também os níveis elevados de açúcar no sangue que parecem ser determinados pelas fases da lua. Ou talvez asas de borboleta … ou algo igualmente aleatório. Corrigir (dar muita insulina) pode fazer com que o nível de açúcar no sangue do T1D fique tão baixo que pode ter convulsões, entrar em coma ou pior.
  • Elabore e dê injeções pela primeira vez em nossas vidas. Lembrou-me de trocar fraldas – assustador e inábil no início, então parece que não é grande coisa em um curto espaço de tempo.

Sim, ainda fazemos isso.

  • Dê açúcar simples (doces, sucos, etc.) para aumentar os níveis de glicose no sangue se estiver baixo. Isso acontece muitas vezes ao longo do dia, especialmente no começo, então agora temos enormes quantidades de doces à mão o tempo todo.

Nossa coleção interminável de tentações

  • Enxague e repita.

Foi ainda mais desafiador quando voltamos para casa e precisávamos treinar outros cuidadores em tudo isso. Escusado será dizer que é extremamente avassalador, exaustivo, aterrorizante e solitário. Ao longo da experiência, eu sempre pensei: tem que haver um jeito melhor .

Projetando uma Experiência Melhor

Acontece que nos ensinaram a abordagem mais rudimentar de cuidar. Tem havido promissora tecnologia desenvolvida nos últimos anos, incluindo monitores contínuos de glicose (CGMs) e bombas de insulina. No entanto, os hospitais parecem demorar a adotá-los como parte de seu currículo básico de DM1. Nosso desencorajado usá-los por meses. Felizmente, meu marido ignorou esse conselho, perseguiu nossa companhia de seguros e colocou nossa filha em um CGM em menos de duas semanas.

Monitores Contínuos de Glicose

Um CGM é um anexo para medir o açúcar no sangue ao longo do dia. Facilita a vida, fornecendo dados e alarmes contínuos para níveis excessivamente altos ou baixos. Ele tem um remendo grande segurando um pequeno fio sob a pele e um transmissor do tamanho de uma grande barata que envia leituras para um dispositivo separado ou um telefone. Essa tecnologia salvou muitas e muitas vidas. Também me fez sentir que eu preciso de um PhD para usá-lo (e eu trabalho em tecnologia!).

Ferramenta de inserção inicial do Dexcom

A ferramenta de inserção foi aterrorizante e fácil de confundir. Foram necessários vários passos para empurrar uma agulha e puxá-la para fora – e doeu.

Focando no Design

Seis meses após o diagnóstico da nossa filha, a Dexcom liberou a versão atualizada, sem a necessidade de calibrações – sem estresse a cada 12 horas, tentando encontrar tempos com açúcar no sangue estável após o jantar e garantindo uma leitura muito precisa. Também é muito mais fácil de inserir e muito menos assustador. Nossa filha é capaz de colocar isso em si mesma. Isso significa menos brigas sobre as coisas que devem facilitar o processo. O produto ainda está longe de ser perfeito, mas está claro que a Dexcom mudou de foco em recursos e mais em facilitar a experiência do gerenciamento do diabetes.

Encontrando um Sistema de Suporte

À medida que nos adaptamos à nossa nova vida, descobrimos que o mundo da T1D se sente esmagador, isolado e solitário. É uma doença incompreendida por quase todos. É facilmente confundido com o Diabetes Tipo 2, muito mais comum, que tem seus próprios desafios e percepções equivocadas. Não há cura para o Diabetes Tipo 1, não importa o que o sogro da sua prima lhe disse uma vez. É uma batalha interminável para se manter vivo e tão saudável quanto possível. Alguém que não viveu isso tem muita dificuldade em entender o que isso realmente implica.

Quando nossa filha foi diagnosticada, o hospital nos deu algumas referências para que os grupos de apoio entrassem em contato. Amigos e familiares nos deram informações de contato de pessoas que conheciam no mesmo barco. Eu estava muito sobrecarregado para usar qualquer um desses recursos no começo. Nesse ponto, optei por recorrer a um terapeuta para apoiar o momento em que saímos do hospital. No entanto, eu ainda precisava me conectar com as pessoas que conseguiram .

Projetando um Jeito Melhor

Esquadra Mod T1D

Na minha experiência, o Facebook pode ser uma bênção e uma maldição. Neste caso, revelou-se um recurso extremamente útil para se conectar com outras mães de diabéticos (“MODs”). Encontrar o Esquadrão MOD foi um salva-vidas para mim. Eu aprendi mais com eles sobre o controle do diabetes no mundo real do que com profissionais da área médica. Ouvir outras histórias de MODs me ajudou a lidar com um erro que poderia matar meu filho. Eu vou salvar a vida dela várias vezes ao dia com uma caixa de suco simples ou um saco de crianças com manchas de zumbi. Eu tenho que aprender a confiar em outras pessoas para fazer o mesmo por ela. E, no entanto, eu também tenho que deixá-la ser uma criança, inchaços, contusões e tudo. Eu tenho que dar liberdade a ela, não importa o quão assustador isso seja. Não importa a hora do dia, sempre posso encontrar o suporte de que preciso quando preciso.

Apenas o começo …

Os últimos 12 meses foram uma viagem louca, mas estou muito agradecido por estar nisso agora, em um momento de melhoria da tecnologia e conexão. É difícil acreditar que a insulina só tenha sido descoberta há 100 anos. O que uma vez foi uma sentença de morte está se tornando mais um incômodo irritante (ainda super perigoso e assustador, mas você começa a foto). Estou ansioso para ver como é a vida de Penny, à medida que a tecnologia melhora e o foco continua sendo melhorar as vidas dos T1Ds, apenas mantendo-os vivos.

Alguém novo para esta doença implacável: Aguente firme. Nós fizemos o nosso novo normal. Encontre o que funciona para você, obtenha o apoio de que precisa e também o fará.