É sobre viver, não morrer

Pioneiro em cuidados paliativos Steven Pantilat ajuda os pacientes a viver bem

UC San Francisco (UCSF) em UCSF Magazine Seguir Jun 18 · 4 min ler

De Anne Kavanagh

Steven Pantilat, MD '89, é chefe da nova Divisão de Medicina Paliativa da UC San Francisco, um especialista internacional na área, e um amante da poesia que fala ao coração. Uma frase de um poema de Mary Oliver inspira seu trabalho: "Diga-me, o que você planeja fazer / com sua vida selvagem e preciosa?"

O que são cuidados paliativos?

É o atendimento médico voltado para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças graves. Se você está enfrentando insuficiência cardíaca, câncer, demência, ELA ou outra doença, podemos ajudá-lo a viver o melhor possível pelo maior tempo possível. Cuidados paliativos não são sobre a morte, mas sim sobre a vida.

Existem outros equívocos?

Que você tem que escolher entre qualidade ou quantidade de vida. O cuidado paliativo ajuda você a ter os dois. Muito do que fazemos é conversar com as pessoas sobre quais valores e objetivos são mais caros. As pessoas se preocupam com muitas coisas além de uma cura. Os pacientes esperam estar no casamento de uma criança, por exemplo, ou visitar sua cidade natal mais uma vez. Nós os ajudamos a alcançar as coisas que mais importam para eles – mesmo enquanto estão recebendo quimio, cirurgia ou outros tratamentos. Não é um ou outro.

O que envolve cuidados paliativos?

Uma equipe de enfermeiras especialistas, assistentes sociais, capelães e médicos trabalham juntos para resolver todos os problemas que realmente importam para os pacientes. Eu digo aos meus pacientes: “Você tem um oncologista para cuidar do seu câncer. Nosso foco está em você como uma pessoa inteira: para aliviar seus sintomas; para ajudá-lo a tomar boas decisões; para apoiar você e sua família emocionalmente, psicologicamente, praticamente e espiritualmente. ”

Como a UCSF está avançando no campo?

No ano passado, iniciamos uma das primeiras divisões de medicina paliativa do país. Nós treinamos equipes de mais de 250 instituições. Estamos liderando uma rede nacional de 124 equipes de cuidados paliativos em todo o país. Agora temos dados sobre mais de 200.000 encontros com pacientes que nos ajudarão a pesquisar e melhorar os cuidados. Percorremos um longo caminho, mas ainda há muito para aprendermos.

Por que a demanda está crescendo e como você está se preparando?

Médicos e pacientes estão cada vez mais reconhecendo os benefícios dos cuidados paliativos. As pessoas querem um cuidado que as ajude a viver o melhor possível pelo maior tempo possível. Quando as pessoas aprendem o que é cuidado paliativo, elas querem. Então, estamos treinando especialistas para atender a essa demanda crescente. Temos um dos maiores programas de bolsas de estudo no estado e também treinamos estudantes de enfermagem, estudantes de medicina e residentes. Queremos que todos os médicos conheçam os fundamentos dos cuidados paliativos: como lidar com a dor, a falta de ar e a náusea e como conversar com os pacientes sobre as coisas que mais importam para eles.

O que você aprendeu com os pacientes?

As pessoas apreciam a honestidade. É preciso coragem para enfrentar a realidade, mas isso pode ajudar as pessoas a aproveitar ao máximo seu tempo. Ser diagnosticado com uma doença grave é devastador e pode jogar sua vida no caos. Mas, se encararmos a realidade da situação juntos, podemos ajudar as pessoas a tomar boas decisões sobre seus cuidados e aproveitar ao máximo seu tempo. Um dos meus pacientes tinha doença pulmonar avançada e pneumonia severa, mas queria ver a filha se casar – em 10 meses em Napa Valley. Nós não lhe demos falsas esperanças. Nós dissemos: “Você tem que fazer isso agora.” Três dias depois, sua filha veio à UTI com um lindo vestido de noiva, seu noivo de smoking. Eles prenderam um corpete no vestido de hospital da mãe. Nosso capelão oficiou. Não havia um olho seco. Foi um lindo casamento que ela poderia ter perdido.

É difícil ter essas conversas?

Muitas vezes achamos que os pacientes sentem um grande alívio depois de ter uma conversa honesta e cuidadosa sobre a morte e o morrer, em vez de contornar o problema. O que não quer dizer que não seja triste. O paciente está triste. O clínico fica triste por ter que dar notícias duras. Mas pessoas com doenças graves normalmente já pensaram sobre a possibilidade de morrer – isso é o que torna as doenças graves tão assustadoras. Quando é feito com bondade e compaixão, muitas vezes é um alívio. Eu digo aos pacientes que é como receber uma mão de cartas. Podemos desejar que tenhamos uma mão melhor, mas temos que fazer o melhor possível com as cartas que temos.

O que ajuda você com a tristeza?

A satisfação de ajudar as pessoas, de fazer a diferença. Há também momentos de verdadeira alegria, mesmo em meio à tristeza. Um dos meus pacientes acabou de morrer e sua esposa compartilhou uma carta que nosso assistente social o ajudou a criar para sua família. A última linha é “Meu único arrependimento é que eu não sei como Game of Thrones terminou.” É tão doce e triste. Agora penso nele toda vez que assisto um episódio.

Steven Pantilat é o Kates-Burnard e Hellman Distinguished Professor of Palliative Care.