Eu tive primeiramente a doença de Lyme em 2010. Eu nunca realmente melhorei.

O autor passou uma década lutando contra sintomas persistentes da doença de Lyme – e convencendo aqueles que não acreditam nele que sua doença é real.

Karl Bode Blocked Unblock Seguir Seguindo 24 de junho Karl Bode em Lincoln Park, Seattle. Fotografia por Ian Bates

Esta história é parte do “Tickpocalypse”, um relatório especial de várias partes.

Meu primeiro encontro com a doença de Lyme tinha algumas das características habituais da doença. Eu nunca tive a erupção da marca registrada. Eu nunca vi um carrapato. E apesar de aderir a todos os tratamentos padrão, nunca me recuperei totalmente. Quase 10 anos depois, ainda sofro de uma série de sintomas frequentemente debilitantes que a medicina moderna não tem uma resposta concreta.

Minha experiência com a doença começou pouco depois que minha esposa e eu compramos uma casa no Vale do Hudson, no interior de Nova York. Enquanto limpava árvores mortas e folhas da propriedade no verão de 2010, fiquei gravemente doente. Depois de passar vários dias na cama com uma febre que atingiu o pico de 103 graus, fui ao meu médico local para ter certeza de que não havia contraído uma praga.

Dado que havíamos nos mudado apenas algumas horas para Old Lyme, Connecticut – onde a doença surgiu pela primeira vez em 1975 – o médico prescreveu um ciclo de duas semanas com o antibiótico doxiciclina, o tratamento padrão-ouro para Borrelia burgdorferi , a bactéria que causa Lyme. doença. Testes de sangue de acompanhamento (tanto o Western blot quanto o ELISA ) confirmaram que seu palpite estava correto.

Eu lentamente comecei a me sentir melhor.

Não durou.

Cerca de um mês depois, comecei a experimentar novos sintomas bizarros, começando com o súbito desenvolvimento de artrite grave em meus quadris e mãos. Depois vieram dores de cabeça recorrentes e debilitantes, calafrios, suores frios, ataques freqüentes de desorientação, vertigem e até despersonalização , uma sensação aterrorizante de sentir como se, de alguma forma, estivesse fora do seu corpo físico.

Depois de alguns meses, voltei ao médico. Meu exame de sangue era normal, com exceção dos testes positivos de Lyme. Desta vez, eu fui prescrito um ciclo de 21 dias de doxiciclina para ver se não poderíamos "derrubar isso". A mesma coisa ocorreu novamente: Por cerca de um mês eu comecei a me sentir mais como eu antes dos sintomas voltarem – com alguns novos a reboque.

Eu desenvolvi insônia e uma sensibilidade extrema à cafeína, açúcar e laticínios. De repente, percebi que, se empurrasse meu corpo com muito pouco sono ou muito exercício, ele iria vacilar como um carro tentando correr com uma mistura de gasolina e limonada. Quando isso aconteceu, eu senti uma sensação que parecia que alguém estava correndo uma corrente elétrica através do meu sistema nervoso.

Existem muitas teorias sobre o que está acontecendo com pessoas diagnosticadas com Lyme como eu, mas há poucas respostas difíceis. Eu faço parte de um número indeterminado de americanos que sofrem do que é conhecido como síndrome pós-tratamento da doença de Lyme , ou PTLDS. (Embora muitas vezes chamado de "Lyme crônica", o último não é reconhecido pelo CDC como um diagnóstico oficial.)

"Ao longo dos anos, descobri que a complexidade da doença tende a resultar em cobertura da imprensa e em um diálogo público que se fixa em controvérsia e charlatanismo, mas não nas falhas institucionais subjacentes que levam os pacientes a essas alternativas, em primeiro lugar."

Para ser claro, a maioria das pessoas com doença de Lyme tende a se recuperar com tratamento antibiótico padrão se a doença for detectada precocemente e tratada adequadamente. Mas há um número não especificado de pessoas para quem os sintomas persistem por muito tempo após o término do tratamento com antibióticos.

Não há consenso científico sobre quantas pessoas lutam para melhorar. Quando entrei em contato com os Centros de Controle de Doenças (CDC) dos EUA em busca de dados concretos, a agência direcionou minha atenção para um estudo prospectivo de 2015, sugerindo que o total era de cerca de 5%. Outros estudos sugerem que entre 10 e 20% das pessoas com Lyme exibem, por vezes, sintomas graves após a conclusão do regime padrão recomendado de tratamento com antibióticos.

"Informações relacionadas ao resultado da doença não são coletadas pelos estados como parte da vigilância de doenças de rotina, o que torna mais difícil quantificar", disse-me um porta-voz do CDC.

Bode apresentou sintomas que variaram de fadiga a despersonalização.

Para mim, a doença se instalou em um ciclo recorrente de recaídas, onde eu me sinto bem por algumas semanas (ou meses, se tiver sorte), apenas para ter os sintomas de novo quando meu corpo está sob pressão. Se eu dormir muito pouco, fazer muito exercício ou mesmo sofrer uma queimadura grave, corro o risco de passar semanas estragado pelo que parece ser a fusão de uma enxaqueca, enjôo e gripe desagradável.

O dr. Brian Fallon, diretor do Centro de Pesquisa de Doenças Transmitidas por Carrapatos da Universidade de Columbia, me disse em uma conversa telefônica que novos estudos estão lentamente começando a corroer a crença médica convencional de que Lyme é sempre fácil de tratar.

"Na década de 1990, início de 2000, as pessoas que falavam sobre a doença de Lyme eram consideradas falsas, ou pessoas que tiveram problemas psicológicos como a principal causa dos sintomas, e foram degradadas por alguns acadêmicos", diz Fallon. .

Nos anos seguintes, ele acrescenta, estudos de animais respeitáveis surgiram de forma constante, mostrando que as bactérias de Lyme podem persistir além do tratamento com antibióticos. Estudos também descobriram que a natureza invasiva da bactéria pode às vezes desencadear disfunção autoimune grave, mas pouco compreendida , na sequência da infecção inicial.

A Dra. Elena Frid, uma neurologista de Nova York com especialização em distúrbios autoimunes induzidos por infecção, concorda que a maré de compreensão relacionada à doença de Lyme e a PTLDS está mudando lentamente. Isso não se deve apenas aos novos estudos científicos emergentes, mas também à história após história após a história, mostrando pessoas lutando para restabelecer anos de equilíbrio após a infecção. "Mais e mais médicos, especialmente no Nordeste, estão se tornando mais conscientes de Lyme, seus muitos sintomas de imitação e suas complicações se não forem tratados prontamente", diz ela.

Mas enquanto um consenso surgiu lentamente de que o PTPDS é uma doença muito real e debilitante, como tratá-lo permanece indefinido. Essa falha muitas vezes leva as pessoas a um conjunto rotativo de alternativas cientificamente sem suporte. Em um país onde a indústria de suplementos é pouco regulamentada e a pseudociência duvidosa é dominante, não há escassez de vendedores de óleo de cobra alinhados para receber dinheiro de pessoas que sofrem com Lyme.

Em qualquer canto da internet, em qualquer dia, você pode encontrar pessoas com a doença de Lyme amontoadas em vários fóruns, desesperadas para encontrar respostas para o que as aflige. De enemas de café a remédios homeopáticos cientificamente insalubres, é fácil para essas pessoas tropeçarem em uma série de meias-verdades, promessas vazias e teorias de conspiração na internet.

Como a maioria das pessoas com Lyme, eu tentei praticamente tudo em uma tentativa de melhorar. Eu engoli os tônicos de ervas, o óleo de CBD, um universo de diferentes probióticos, antibióticos, antiparasitários e uma infinidade de suplementos prometendo uma miríade de benefícios. A maioria oferecia pouco ou nenhum conforto. Eu pessoalmente descobri que uma dieta anti-inflamatória que elimina cafeína, laticínios, grãos e açúcar ajuda a reduzir meus sintomas. Eu também achei a ioga e a redução do estresse extremamente benéficas, mas longe de uma cura.

O diagnóstico incorreto e o diagnóstico errado só aumentam a confusão em torno da doença. O teste da doença de Lyme – que só pode determinar se uma pessoa experimentou uma resposta imune a Lyme, mas não a carga bacteriana real – é freqüentemente ridicularizado como pouco confiável por muitos médicos. Fallon diz que há testes mais precisos que ele acredita que vão emergir nos próximos cinco a dez anos.

Confuso e desesperado, muitas pessoas com Lyme recorrem a médicos “Lyme literate” (LLMDs), que, citando a falta de confiabilidade dos testes de Lyme, estão dispostos a fazer um diagnóstico baseado exclusivamente nos sintomas. Embora isso possa ajudar as pessoas negligenciadas por tratamentos e testes abaixo do padrão, também pode ocasionalmente resultar em pessoas com distúrbios similares sendo diagnosticadas erroneamente com a doença de Lyme.

Sem um consenso científico sobre o que causa os sintomas persistentes e como tratá-los, essas opções não são cobertas pelo seguro, fazendo com que pessoas como eu financiem o tratamento inteiramente do bolso. Eu visitei vários LLMDs com resultados mistos. A maioria são profissionais compassivos, ávidos por ouvir e experimentar dentro dos limites da lei. Outros empurram curas duvidosas e cursos prolongados de antibióticos que, particularmente em casos de diagnóstico potencialmente não confirmado de Lyme, provaram ser fatais .

Encontrar um LLMD confiável pode ser difícil e caro para os pacientes de Lyme. Os LLMDs que eu consultei em Nova York ofereceram consultas iniciais que variaram de US $ 800 a US $ 2 mil, com cada visita de acompanhamento custando entre US $ 300 e US $ 500 cada. Para muitos, essas alternativas têm preços bem fora do alcance.

Ao longo dos anos, descobri que a complexidade da doença tende a resultar em cobertura da imprensa e em um diálogo público que se fixa na controvérsia e no charlatanismo, mas não nos fracassos institucionais subjacentes que levam os pacientes a essas alternativas, em primeiro lugar.

Lyme é frequentemente apelidada de “ grande imitadora ” porque, como a bactéria em forma de espiral penetra em sistemas corporais essenciais, ela desencadeia uma ampla variedade de sintomas que variam desde a paralisia facial até a demência .

“Eu realmente não me importo com o que meu problema é chamado. Só sei que minha vida foi profundamente alterada depois do meu encontro com as bactérias.

Esses sintomas são muitas vezes confundidos com outras doenças que variam da doença de Alzheimer à esclerose múltipla, e tratamentos errôneos para essas condições muitas vezes podem piorar os sintomas da doença de Lyme. Duke oncologista Dr. Neil Spector passou anos sofrendo de problemas cardíacos tão graves que ele precisava de um transplante de coração. Seus colegas da Duke não conseguiram reconhecer a doença de Lyme como a raiz do problema .

Se até mesmo os oncologistas da Duke estão sendo diagnosticados erroneamente, qual é a chance de um americano comum estar recebendo um diagnóstico preciso em sua clínica de saúde local?

O sofrimento que o PTLDS causa freqüentemente resulta em pacientes que parecem saudáveis para o observador externo, mas na verdade são tudo menos isso. Isso não só causa confusão entre amigos e familiares, mas é uma das principais razões pelas quais o financiamento fica atrás de outras doenças e distúrbios que são mais visivelmente devastadores.

Alguns estudos afirmam que as taxas de suicídio entre pessoas com Lyme tendem a ser notavelmente maiores do que a população geral. Fallon disse recentemente ao Poughkeepsie Journal que, embora a doença de Lyme possa certamente causar depressão, mais pesquisas são necessárias para determinar o impacto da doença na saúde mental geral.

Apesar do progresso recente, Bode diz que o sistema médico falhou com ele.

Para muitos pacientes de Lyme, a depressão às vezes vem com o território de ter uma doença que é mal compreendida e não tem cura óbvia. Inúmeras pessoas com Lyme com quem falei me contaram que amigos, familiares e médicos muitas vezes se recusavam a acreditar que estivessem doentes por causa da confusão e do estigma que historicamente cercam a doença.

Para complicar ainda mais a conscientização pública, o fato de a doença de Lyme, por si só, é apenas uma parte do problema.

Embora Borrelia burgdorferi seja a variante mais comum das bactérias nos Estados Unidos, Borrelia afzelii e Borrelia garinii são mais comuns na Europa, e provavelmente não serão testadas se um paciente contrair as doenças no exterior e retornar aos Estados Unidos.

Da mesma forma, os carrapatos carregam uma grande variedade de co-infecções, incluindo babesiose, anaplasmose, erliquiose, febre recorrente, tularemia e febre maculosa das Montanhas Rochosas. Nas últimas duas décadas, sete novos germes transmitidos por carrapatos foram descobertos. E como o clima mais quente da mudança climática aumenta a estação do carrapato, o problema está se acelerando .

Frequentemente, essas doenças não são testadas em estados onde elas historicamente são menos prevalentes, e muitas dessas doenças periféricas vêm com seus próprios sintomas confusos. Uma picada do carrapato solitário no Texas, por exemplo, pode resultar no desenvolvimento de uma alergia à carne , destacando a natureza pouco compreendida dessas infecções.

Nove anos depois do meu diagnóstico inicial, permanece uma luta semana a semana para manter algo vagamente parecido com a normalidade. Eu tenho pouca ou nenhuma latitude quando se trata de dieta, níveis de estresse e autocuidado. Eu ficaria feliz em saber que sofro de alguma outra doença não revelada, mas uma dúzia de médicos e inúmeros testes depois, meus sintomas e testes positivos de Lyme são as únicas bandeiras vermelhas.

Eu realmente não me importo com o que minha condição é chamada. Eu só sei que minha vida foi profundamente alterada depois do meu encontro com as bactérias.

Minha jornada pelos corredores da disfunção médica convencional deixou-me certa de pelo menos duas coisas. Uma é que o sistema de saúde americano está mal preparado para esse surto crescente de doenças transmitidas por carrapatos mal compreendidas, e estamos reprovando as pessoas com Lyme em uma escala monumental. Segundo, o escopo do nosso problema de doença transmitido por carrapatos é exponencialmente pior do que o que é atualmente entendido, algo que provavelmente se tornará mais claro com o aumento de testes mais precisos.

Na década desde o meu diagnóstico original, minha esposa e eu nos mudamos para Seattle, em grande parte para reduzir a chance estatística de re-infecção. Fiz um progresso lento, mas notável, graças a um médico novo e acessível que está disposto a ouvir e experimentar dentro dos limites do senso comum, algo que está fora do alcance de inúmeros pacientes em todo o mundo.

Se você passar algum tempo lendo as agências de notícias ou conversando com amigos e vizinhos, aprenderá rapidamente que minha história está longe de ser única. Eu estou escolhendo acreditar que a investigação científica tem uma resposta, esperando apenas no horizonte. Para aqueles que se perguntam como podem ajudar, simplesmente ouvir e acreditar nesses pacientes seria um começo sólido.

Esta história é parte do “Tickpocalypse”, um relatório especial de várias partes.