Introdução à imunodiversidade

Liz Allen Blocked Desbloquear Seguir Seguindo 6 de janeiro Descrição da imagem: Um garotinho branco se afastou da câmera, com as mãos segurando uma capa preta, um olho de super-herói sobre os olhos. Foto de TK Hammonds em Unsplash

Imagine comigo, por um momento, que dez por cento das pessoas que você conhece estão em uma missão secreta em nome da humanidade. Quando eles recebem suas missões, eles não têm escolha senão aceitá-los. Eles partem para lutar em batalhas que os levam para fora do escritório e compromissos sociais por horas, dias ou semanas de cada vez, às vezes sem aviso prévio. Às vezes, eles estão cansados dessa outra vida, e isso mostra. Na maioria das vezes, no entanto, quando eles estão lá para você, eles estão totalmente lá, como Clark Kent é para Lois Lane quando ele não está fora de ser o Super-Homem.

Eu tenho novidades para você: isso já é verdade. Pelo menos dez por cento dos americanos, 33 milhões de pessoas, * estão trabalhando em empregos diários, ao mesmo tempo em que enfrentam grandes batalhas em nome da humanidade. Seus inimigos, no entanto, não são vilões de quadrinhos. Eles são doenças. Seus corpos são laboratórios ambulantes, testando tratamentos e procurando curas.

Eles podem não ter tido escolha no assunto, mas se tornaram guerreiros na linha de frente da saúde humana, gastando seu próprio tempo, energia e dinheiro para combater doenças crônicas que têm um jeito de atacar nos momentos mais inconvenientes.

Vamos chamar sua missão de "resiliência imunológica" e referir-se a esses guerreiros quietos como o " imunodiverso ". Semelhante à neurodiversidade, a imunodiversidade representa uma constelação de comportamento atípico do sistema. Enquanto a neurodiversidade descreve a função cerebral atípica, a imunodiversidade descreve o comportamento atípico do sistema corporal.

Eu estou usando "immuno" para representar todos os sistemas do corpo que estão funcionando de forma atípica, seja o tecido do útero crescendo onde não deveria com endometriose ou os defeitos do tecido conjuntivo que ocorrem com a síndrome de Ehler-Danlos ou com qualquer miríade de outras condições como doença de Lyme, lúpus, esclerose múltipla (MS), síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), síndrome de fadiga crônica (CFS), artrite, doença de Hashimoto, doença de Crohn, etc.

De acordo com os Centros de Controle de Doenças, quarenta por cento dos norte-americanos – ou 133 milhões de pessoas – administram uma condição crônica e contínua. Destes, cerca de 40 milhões de americanos são limitados em suas atividades habituais, o que significa que eles precisam e têm direito a acomodações. Para algumas pessoas, essa condição é facilmente visível para os outros. Eles podem estar em uma cadeira de rodas ou usar tecnologia assistiva. Mas você não pode sempre dizer quem tem uma doença crônica apenas olhando para eles.

De acordo com os Centros de Controle de Doenças, quarenta por cento dos norte-americanos – ou 133 milhões de pessoas – administram uma condição crônica em andamento.

Uma das diferenças com essas condições crônicas é que, ao contrário do uso de uma cadeira de rodas ou óculos, geralmente não é possível identificar quem é afetado apenas olhando. Essas pessoas são capazes de passar . Isso significa que não somos imediatamente percebidos como deficientes. De certa forma, isso é um privilégio. Isso nos permite evitar o estigma da deficiência, mas também pode ser difícil, porque é muito mais difícil conseguir acomodações necessárias.

Descrição da imagem: quadrado azul com a figura branca da vara que está com uma luz – cadeira de rodas azul na imagem invertida. O texto branco diz: “Nem toda deficiência é visível”. Crédito: changingspaces.com

Essa não é a única coisa que torna a imunodiversidade diferente de como as deficiências são normalmente percebidas. Muitas pessoas acham que a deficiência é uma condição permanente ou irreversível. Mas, mesmo o governo federal define “deficiência grave” como uma condição dura pelo menos 12 meses, nunca estipulando a permanência da condição.

A narrativa dominante em torno da deficiência é preta ou branca: você usa uma cadeira de rodas 24 horas por dia, 7 dias por semana, ou anda. Você está em assistência governamental em período integral ou trabalha em período integral. Você está doente ou está tomando medicação para melhorar permanentemente. Esta narrativa é simplesmente muito plana. A realidade não corresponde a essa definição. Como todos os outros seres humanos, experimentamos tanto a doença quanto a saúde. E quando estamos saudáveis, queremos fazer mais.