O poder de encontrar uma comunidade com deficiência on-line

Como mãe bipolar, meus espaços digitais são uma pedra de toque – eles me oferecem apoio e me ajudam a definir quem eu sou

Rae Rose em Como chegamos em seguida Siga 30 de abril · 7 min ler Ilustração de Lucy Topp

Quando procuro por “mãe bipolar” no Google Images, encontro muitas mulheres com a cabeça nas mãos, os filhos chorando no canto. Essas imagens realmente subestimam o estigma mais amplo de ser uma mãe bipolar – as histórias que ouço diariamente sobre interações entre mães e suas famílias são desanimadoras. Como uma mulher grávida bipolar, fiquei apavorada com o fato de meu primeiro psiquiatra estar certo quando me disse que eu nunca deveria me permitir engravidar; ele disse que eu poderia matar meu bebê.

Quando a empatia e a compreensão não fazem parte de nossa vida diária, sofremos. Mas a mídia social preencheu esse abismo – e pode fornecer uma linha de vida. Eu não dirijo em auto-estradas, e enquanto se locomover pelo sul da Califórnia sempre foi intimidante para mim, com uma criança se tornou ainda mais difícil. As mídias sociais podem funcionar como o grupo de apoio e a família que a maioria de nós não tem, ou tem problemas para acessar fisicamente.

Enquanto estava grávida, comecei a seguir a entrada de Elsie Larson na maternidade no Instagram . Larson é conhecida por seu popular blog DIY em “ A Beautiful Mess ” e pelo aplicativo “ A Color Story ”. Ela adotou uma garota com albinismo da China chamada Nova. Eles pintaram juntos, riram juntos – eles eram o que eu queria que parecesse com a minha filhinha. Eu decidi que quando tivesse meu bebê, tentaria Elsie Larson e esqueceria aquelas imagens assustadoras do Google.

Eu entrei no Instagram. Eu não sabia o que as pessoas comuns faziam lá – eu via muitas fotos de comida. Mas hashtags populares como #disabledandcute e #disabledandsexy significam que um grupo diversificado de pessoas com deficiência – diferentes gêneros, nacionalidades, deficiências – estão chamando seus corpos de sexy com a mesma tag. Todas essas pessoas estão conectadas por deficiência.

Michelle Griffith, proprietária da loja Spoonie Sisters no Etsy, explica da seguinte forma: “As pessoas com deficiência aprendem o que é viver com outras deficiências. É uma comunidade de apoio incrível. Eles realmente entendem suas lutas, vitórias, frustrações, excitações ”.

Hulya Marquardt, dupla amputada e gerente do curso, encontra uma correlação entre quantas fotos de pessoas com deficiência uma é capaz de ver e o grau de aceitação que elas adotam. "Torna-se normal", Marquart me diz. “As pessoas se acostumam a ver outras pessoas em cadeiras de rodas ou com membros ausentes”.

Imagens como essas são influentes. K?rlis Podnieks, um jogador de basquete paraplégico, foi inspirado por fotos que viu online. “Como atleta, sempre tive exemplos”, diz ele. “Então eu tento ser esse exemplo agora. O Instagram me dá uma plataforma muito maior para ser um exemplo para um público maior. ”

O efeito duplo dessa dinâmica é manifestar simultaneamente uma comunidade real – você e eu não estamos sozinhos – e construir a auto-estima – você e eu somos "normais". Uma mulher bipolar postou no Instagram que odiava tomar o remédio. Um dia depois, isso começou uma conversa em expansão sobre como todos somos tão gratos que o bipolar é um distúrbio tratável, apesar da real dificuldade física e emocional que a tomada ou a mudança do medicamento pode causar.

Claro, algumas pessoas com deficiência não conseguem acessar a internet. E para aqueles de nós que podem, conectar-se online ainda tem suas desvantagens – os espaços de mídia social podem ser perigosos e perturbadores, e os limites pessoais são mal definidos. Recebo muitas respostas às minhas fotos perguntando se é realmente verdade que sou bipolar e mãe, porque outros usuários também foram avisados para não ter filhos.

Recentemente, recebi uma mensagem de uma mulher com transtorno bipolar perguntando se ela também poderia se casar e ter filhos. Enviei uma foto do meu bebê, dormindo no meu colo, e disse a ela que estava devidamente medicada. Ela me enviou uma foto de seu pulso com as palavras: "Olha o que eu fiz". Eu disse a ela que era inaceitável e se ela fizesse isso de novo eu teria que denunciá-la.

Quando os caras tentam me acertar no Instagram, eu os ignoro no começo. Mas se eles continuarem, eu os bloqueio. Uma vez eu comecei uma conversa sobre o que fazer com a insônia. As pessoas estavam entrando na conversa com todas as coisas que fazem para dormir. Mas um homem – que estava zangado por eu não o estar seguindo de volta – escreveu: "Tente uma espingarda".

Às vezes as pessoas pedem meu coquetel de remédios para que possam ficar tão estáveis quanto eu. Fico feliz em descrever o que funciona para mim, mas deixo claro que remédios diferentes funcionam de maneira diferente para pessoas diferentes. Eu sempre digo a mesma coisa: este é o melhor momento da história para ser bipolar, mas é só encontrar o que funciona para você.

Como K?rlis Podnieks, eu queria ser um exemplo para os outros desde que encontrei esta comunidade de suporte diversificada. Eu não quero ser uma vítima. O meu desejo de dar o exemplo ajudou-me a afastar-me de pessoas que me humilharam (intencionalmente ou não) e passaram mais tempo num clima de maior apoio, mesmo que o suporte seja digital. Meus espaços digitais me ajudam a sentir que estou me protegendo em um ambiente hostil.

Elsie Larson está dando um exemplo para eu seguir: quando ela anunciou que tinha sido acompanhada de um bebê com albinismo, o aumento do tráfego para o blog dela deixou seu site travado. Embora ela fale abertamente sobre o albinismo e os olhos sensíveis da filha, ninguém está obcecado com a deficiência da filha. Com cada imagem no Instagram, Larson e Nova normalizam. Somos obcecados pelos óculos de sol da Nova, pelas calças boca-de-sino e pelos três porcos empalhados, todos chamados de Piggy.

Eu experimentei o que Ben Clark, outra pessoa em minha esfera social online que se chama de “paraplégico amigável”, explica o seguinte: “Ter a plataforma para fazer isso realmente ajudou não apenas os outros, mas a mim mesmo, dando-me a oportunidade de aprender Eu mesmo."

Durante os dias terríveis de uma mudança médica, eu me tirei da minha filha para sua segurança. Eu me voltei para o Instagram para suporte. Eu não postei fotos felizes para fingir que não estava acontecendo. Eu postei pensamentos e imagens de como me senti em um "meio bipolar" – o meio de uma recaída em potencial. Mostrei como era a minha casa durante uma recuperação e uma lista dos meus erros de medicação, e falei sobre o que deveria ter feito diferente.

A ironia é que o mundo digital parece mais real para mim do que o mundo real já sentiu – esse mundo digital inclui muitos de nós, e mostra nossas forças e nos ajuda a lidar com nossas fraquezas. Eu encontrei não apenas amigos no Instagram, mas também colaboradores. Pedi às pessoas que fossem convidadas no meu blog e vendessem camisetas do "Meet My Meds", que listam os medicamentos que nos ajudam a ser quem somos.

Saber que eu sou parte disso se torna uma pedra de toque, algo em que posso confiar quando estou me sentindo ótimo ou não tão bom. Não importa a hora ou o dia da semana, posso encontrar alguém passando por algo parecido com o que estou passando. Um comentário sobre uma imagem ou uma mensagem direta inicia um diálogo. Isso me centra – me ajuda a ser honesto sobre quem eu sou e sobre o que posso e não posso fazer todos os dias.

Eu não posso esperar para que todos possam aprender e aprender conosco. Anseio pelo dia em que uma pesquisa no Google ofereça imagens de uma “mãe bipolar” no mesmo contexto de uma “mãe que trabalha” ou “mãe CEO” ou “mãe astronauta”. Afinal, a lua está ao nosso alcance.

A Disability Futures é uma série de How We Get To Next, com curadoria de Kenny Fries. Por favor, clique no botão de aplausos para recomendar aos seus amigos! Para mais informações sobre como chegamos ao próximo, siga-nos no Twitter e Facebook e inscreva-se no nosso boletim informativo .