Sem roubar sua dignidade, posso ajudá-lo?

Don Feazelle Blocked Unblock Seguir Seguindo 13 de janeiro Grace Feazelle falando à Casa dos Delegados da Virgínia

Enquanto esperava pelo meu expresso doppio, vi como uma jovem lutava para colocar sua bebida em uma manga de café. Algo que você e eu podemos dar como certo.

Para muitas pessoas com deficiência, a luta pela independência é forte. O desejo de ser visto como normal e aceito é feroz.

Eu queria desesperadamente ajudar a jovem sem interferir em sua necessidade de independência e necessidade de autodignidade.

Passando trinta anos agora, tive que temperar meus instintos de proteção dos pais e permitir que minha criança deficiente precisasse lutar e alcançar todo o seu potencial. O saldo veio por tentativa e erro. Eu tive que engolir meu orgulho e deixá-la tentar. Mesmo aprendendo com o fracasso, ela poderia crescer.

Junho de 1989

Minha esposa, Kathy em uma mesa da sala de exame, eu a seu lado, a OB / GYN nos explicou: “Precisamos levá-lo para o Hospital do Exército Landstuhl na Alemanha. Você tem uma lágrima no saco amniótico. O líquido amniótico está vazando ao redor do bebê. O bebê é suscetível à infecção. Seu bebê está em perigo. Você provavelmente entregará prematuramente. O Hospital da Rota não é adequado para cuidar de prematuros. Landstuhl tem uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de última geração ”.

No dia seguinte, Kathy, eu e nosso bebê não-nascido voamos de Rota, na Espanha, para Rammstein, na Alemanha.

Três semanas depois, em 5 de julho de 1989, Grace nasceu, vinte e nove semanas de gestação, três libras e duas onças. O médico entregador estava com uma luva de coletor.

Nota para si: Este é um artigo sério. Limite de leveza.

A estadia de Grace no Hospital do Exército Landstuhl durou quase três meses antes da mamãe e ela voou para Jacksonville, na Flórida. Minha turnê na Espanha chegou ao fim. Nossas vidas mudaram drasticamente.

Junho de 1990

Com o jargão médico mais confuso possível, o neurologista explicou a condição de Grace. Em suma, Grace tem Paralisia Cerebral com espasticidade global. Paralisia Cerebral é um resultado comum do trauma bebê experimentado durante o parto. Ainda é cedo para dizer quão extenso o efeito geral sobre ela. ”

Depois de múltiplas cirurgias de quadril, cirurgia ocular, convulsões, asma, tratamentos experimentais, anos de terapia física e ocupacional, várias atualizações de cadeira de rodas, Grace atingiu a idade adulta.

Sua mobilidade é fornecida por uma cadeira de rodas elétrica. A graça tem espasticidade nas mãos, braços, corpo e pernas. Por causa de sua assimetria grave, ela se inclina para o lado esquerdo. Ele saiu é mais espasmódico do que o direito. Muitas vezes, ela fala com fala arrastada. Algumas pessoas têm dificuldade em entendê-la.

O que não foi afetado pela Paralisia Cerebral é sua mente e sua vontade. Uma cadeira de rodas elétrica fornece mobilidade para ela, e ela tem o mesmo vício de smartphone que você e eu fazemos.

Não tenha pena de Grace. Ela não quer simpatia. Ela quer respeito, ser tratada com dignidade e aceita como um ser humano. Ela está sempre batendo cabeças com seus atendentes sobre este assunto.

Por meio de uma organização que oferece atendimento no local para adultos deficientes, chamada Hope House Foundation, três anos atrás, Grace se mudou para seu próprio apartamento. A equipe de atendentes oferece vinte e quatro horas por dia de atendimento no local. Isso significa que alguém está no apartamento em todos os momentos. Os atendentes flutuam entre os clientes.

Grace se vê como defensora de outros adultos deficientes. Especialmente aqueles que não têm capacidade mental ou capacidade de falar por si mesmos.

Recentemente, ela foi Richmond, a capital do estado da Virgínia e em sua voz tensa e por vezes difícil de entender, falou com a Casa dos Delegados da Virgínia. A Virgínia tem uma lista de pedidos para milhares de candidatos que precisam de moradia baseada na comunidade ou para morar em casas de grupo. Ela defendeu mais fundos para agilizar a retirada desses adultos com deficiência da lista de espera e em uma casa.

Eu posso estar me gabando um pouco. Ela é minha filha. Estou orgulhoso dela. Mas eu tenho um ponto e estou chegando a ele.

Eu notei essa jovem mulher na minha frente no registro. Ela tinha um rosto bonito, de constituição fina, e eu não teria notado que seus braços e mãos estavam deformados, se não fosse por sua luta para tirar seu dinheiro de sua bolsa. Seus braços foram arrancados e sua mão severamente subdesenvolvida.

Eventualmente, ela completou seu pedido e caminhou até a área de coleta. Eu pedi a minha bebida, em seguida, andei até a espera.

Ela recebeu sua bebida, uma bebida de café, conseguiu colocar metade e metade e adoçante em sua bebida, em seguida, colocar a tampa de volta no copo. Mas não conseguiu colocar uma manga no copo. A manga recusou-se a cooperar. Ela levantaria a manga. Toda vez que ela tentava colocar a xícara na manga, a manga tombava.

Eu assisti. Em minha mente, eu podia ver minha filhinha lutando por sua independência. Em que ponto nós intervimos para ajudar sem destruir sua autodignidade?

Eu pensei sobre como Grace iria reagir. Ela aceitaria ajuda desde que eu não assumisse. Eu sei, eu poderia segurar a manga firme e a jovem poderia colocar o copo nela.

Eu me aproximei e disse: “Posso ajudá-lo? Eu vou segurar a manga para que você possa colocar sua taça nela.

Eu segurei a manga. Ela colocou o copo e olhou para mim. De seu sorriso caloroso e obrigado. Sua autodignidade permaneceu intacta.