Tornando visível uma doença invisível: escritora Beth Prystowsky em seu diagnóstico de esclerose múltipla

Elizabeth Rago Segue 26 de março · 4 min ler Fundador da Modern Day MS, Beth Prystowsky

Escrever para viver lhe apresenta uma coleção de pessoas interessantes, todas com histórias únicas. Eu conheci Beth Prystowsky anos atrás, quando nós dois estávamos escrevendo para o Chicago Now , um site de blogs Tribune Publishing. Imediatamente atraída por seu estilo de escrita, amor à ioga e honestidade geral em sua voz, ressoei com sua jornada como esposa e mãe.

Mas em 2012, a vida de Beth teve uma reviravolta abrupta e aterrorizante quando acordou certa manhã com a mão direita, antebraço e pé dormentes. Os próximos dias que se seguiram a levaram a um diagnóstico de Esclerose Múltipla e ao medo de viver a vida numa cadeira de rodas.

Depois de uma rodada agressiva de esteróides, Beth voltou para casa, sem nenhum progresso em restabelecer a sensação de seus membros entorpecidos. Na verdade, ela se sentiu pior.

"Não fica mais fácil quando você sai do hospital", Beth escreveu em seu relato on-line, compartilhando honestamente com os leitores que, embora apreciasse os cuidados recebidos no hospital, não estava completamente convencida de que o tratamento com esteróides fluísse por seu corpo. estava fazendo alguma diferença.

Cue a culpa emocional de estar em um estado debilitante fisicamente e voltar para casa para a rotina normal de ser uma mãe.

“Lavanderia me deixa ansioso. Eu sei que ninguém se importa se os transbordadores estão transbordando e as pilhas para serem dobradas decoram meu quarto, mas eu me importo.

Sempre cavando mais fundo para encontrar o significado e a lição de eventos da vida e julgamentos inesperados, Beth mais tarde refletiu que ela precisava desacelerar e apreciar os pequenos momentos com seus pequenos –

“Antes disso [o diagnóstico de MS] eu sempre corria lendo meus filhos para a cama ansiosos para continuar minha noite, agora eu saboreio o fato de que eu posso confortavelmente abraçar e ler algumas histórias bem escritas e bonitas.”

Avançando para 2014 e Beth, sentindo-se compelida a iniciar uma comunidade simples, honesta e informativa para pessoas recentemente diagnosticadas e vivendo com MS, lançou o Modern Day MS .

"Eu queria que as pessoas soubessem que não estavam sozinhas", Beth refletiu sobre suas intenções para iniciar a plataforma online. "Ser diagnosticado com uma doença crônica é um momento confuso na vida não só para você, mas também para aqueles próximos a você."

A plataforma e a voz de Beth fizeram com que as pessoas se sentissem bem-vindas e começaram a compartilhar suas histórias no Modern Day MS.

Uma contribuinte, Teresa Wright-Johnson, 43 anos, contou sua história como uma guerreira MS e sobrevivente de doença cardíaca congênita.

“Percebo que, além das limitações físicas e efeitos da minha esclerose múltipla, a outra parte mais difícil do meu diagnóstico é o medo do desconhecido . A incapacidade de prever o futuro. Isso continua sendo o meu calcanhar de Aquiles. A maioria de nós com EM imaginou situações e situações que possam comprometer nossa qualidade de vida. Estamos ansiosos porque as respostas concretas são difíceis de encontrar. Profissionais médicos não podem realmente fornecer respostas definitivas para muitas das questões e medos que temos. A única coisa de que temos certeza é que a EM afeta a todos de maneira diferente ”.

Beth e Teresa Wright-Johnson , amiga e colaboradora da Modern Day MS.

Teresa é apenas uma história em 2,3 milhões de pessoas que têm esclerose múltipla nos EUA, de acordo com a National MS Society, e como Beth, ela se dedica a usar sua vida para fortalecer e inspirar outras pessoas.

Além de compartilhar as histórias de pessoas reais que vivem com o MS, Beth estabeleceu uma publicação completa que abrange descobertas em pesquisas sobre EM, tratamentos atuais e terapias alternativas.

Perguntei a Beth quais palavras de apoio uma pessoa pode dar àqueles diagnosticados recentemente e ela refletiu sobre a dificuldade de oferecer apoio.

"É difícil. Eu sei que minha família tenta me encorajar, mas muitas vezes eu prefiro ficar sozinha. Eu sugeriria oferecer ajuda para o jantar, dirigir e tarefas comuns que podem ser difíceis de realizar. ”

Em termos de auto-calmante e manejo da dor, como a EM é debilitante para dizer o mínimo durante os surtos, Beth adiciona a maconha medicinal à sua lista de tratamentos eficazes.

Embora existam muitas perguntas não respondidas sobre a eficácia dos canabinóides, não se pode negar a quantidade de pacientes com EM que procuram maconha para alívio.

Jeremy Reed, contribuinte da Modern Day MS, escreve em seu artigo sobre o uso da maconha para o controle da dor:

“Há muitos caminhos para extrair as propriedades úteis da maconha. Para as pessoas que lidam com doenças, é sobre ser o mais confortável possível. Trata-se de gerenciar e viver a vida com as melhores opções disponíveis. Se existe uma substância natural que pode fornecer o controle da dor, não há motivo para que isso seja evitado. ”

A qualidade de vida é o que todos buscavam, e viver com uma doença crônica que se absorve em um estado invisível torna a existência diária debilitante. Explorando todas as opções de alívio e ressuscitando alguns A semelhança de uma vida é crucial para o bem-estar mental daqueles que lutam contra a esclerose múltipla.

– Elizabeth Rago

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Texto original em inglês.